Dai primi segnali alla diagnosi

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Con il dottore – e amico – Enrico Alfonsi all’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia.

Da quando ho deciso di dire agli amici del Parkinson, la domanda che mi fanno più spesso è: Come te ne sei accorto? Con tutto lo sport che faccio, ho imparato ad ascoltare il mio corpo e un po’ anche a capirlo. Quei mesi di umore basso, senza motivo, sono stati il primo segnale. E’ dal 2013 che mi capitava. Il medico mi aveva prescritto un antidepressivo, il Daparox, che agisce sul livello di serotonina. Ma qualcosa non andava. Dall’inizio del 2016 durante le uscite di corsa ho iniziato a sentire le gambe più dure e gli allenamenti più faticosi. Cosa confermata anche da un peggioramento delle prestazioni cronometriche. Poi, le difficoltò a prendere sonno. Insomma, tutte cose che potevano essere legate semplicemente all’età. Mi dicevo che i cinquant’anni sono difficili per tutti, che la vitalità non è sempre uguale, che la fatica degli impegni, le responsabilità, lo stress, gli allenamenti continui alla fine si facevano sentire. Da un paio d’anni a mio padre era stato diagnosticato un leggero Parkinson – a 83 anni non è poi così difficile – ma la cosa non mi aveva acceso nessuna spia.

STRANI ODORI E LEGGERI TREMITI. A un certo punto però, è arrivato un segnale diverso: le percezioni olfattive. Per alcuni giorni, sentivo odori che nessun altro avvertiva. Poi, sono iniziati alcuni tremiti e fastidi al braccio sinistro. Quando ero sul divano a guardare la tv ero spinto a muoverlo di frequente, come se non trovassi la posizione. ‘Forse sono effetti collaterali del Daparox’, mi sono detto. Così, poco prima delle vacanze estive, l’ho sospeso. Ma niente, il fastidio non se ne andava. Ho chiamato il neurologo di famiglia, il dott. Enrico Alfonsi, che aveva in cura il papà e anche un appassionato di tennis con cui avevo giocato. Era un martedì di febbraio, 2017. Non me lo dimenticherò. Ha ascoltato i miei sintomi, mi ha fatto fare un esercizio con le dita, battere pollice e indice velocemente, con le due mani. Si è capito subito che qualcosa non andava: con la mano sinistra la coordinazione era peggiore, e facevo fatica a mantenere lo stesso ritmo. Occorreva fare un esame radiografico.

IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI. Per eliminare altre possibilità ed eventualmente confermare i sospetti di Parkinson gli esami da fare a questo punto erano due: la risonanza magnetica e la scintigrafia nucleare DatScan. In poche settimane avevo fatto gli esami e avevo in mano i risultati. La buona notizia è che la RM non evidenziava problemi alla testa, la cattiva era che la scintigrafia confermava il dubbio di Enrico: un deficit di funzionalità della substantia nigra, quella che produce la dopamina. ‘Stefano, abbiamo la conferma del Parkinson.’

IL CORPO E LA MENTE. Devo dire che ho incassato bene il colpo. La mia vita è continuata normalmente, sia il lavoro che l’attività sportiva, e su consiglio del medico ho iniziato subito la terapia farmacologica per combattere quello che era il sintomo per me più difficile da affrontare, cioè la depressione. Da quando assumo quotidianamente Sinemet la mattina e Mirapexin la sera la vitalità è tornata quella di una volta, e questo mi ha ridato forza di volontà e voglia di vivere. Certo, avevo un nuovo compagno di vita di cui avrei fatto volentieri a meno, ma disperarsi o piangersi addosso non sarebbe servito a niente. Anzi, ho cominciato subito a pensare come rispondere all’attacco, per difendere il mio corpo. Da subito ho provato a pensare a me stesso come due entità: il pilota e la macchina, la mente e il corpo. E a come rinforzare la mente per aiutare il corpo.

IL PROGETTO PARKINSON&TRIATHLON. Le cose più importanti, oltre ai farmaci, sono un corretto stile di vita e soprattutto il movimento. Perché l’irrigidimento delle articolazioni e le difficoltà motorie sono i sintomi principali della malattia. La risposta era lì, davanti a me: continuare la mia attività sportiva, intensificandola e rendendola più regolare e controllata. Ognuno di noi, appena ha un problema di salute, ancora prima del medico consulta Google. Cosa che naturalmente ho fatto anch’io, parlando però anche con esperti sia di neurologia che di sport. Pian piano ho capito che occorreva un approccio scientifico: per tenere sotto controllo la situazione nel tempo avrei dovuto registrare i dati atletico-fisiologici e i cambiamenti del mio corpo e renderli disponibili. I sistemi di rilevazione dei parametri cardio-vascolari e di performance durante l’allenamento e i social network mi parevano adatti all’obiettivo. Ma mi sembrava un progetto un po’ presuntuoso, visto che nessuno, almeno stando alle ricerche che ho fatto, ancora stava facendo una cosa simile. Per mesi ci ho pensato senza realizzarlo, poi alcune persone, anche questa volta, mi sono state d’aiuto. Mio fratello Angelo si è impegnato per la stesura dei testi e la pubblicazione sulla rete, il coach dott, Alberto Duilio Schivardi, laureato in Scienze Motorie ha accettato di seguirmi e il dott. Alfonsi, con la Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia, ha assicurato il supporto per tracciare il mio quadro clinico periodico. Quindi, ho deciso: dall’inizio del 2018 avrei iniziato il progetto Parkinson e Triathlon.

DA DOVE SI COMINCIA. Si parte da test atletici che stabiliscono lo stato di forma attuale per stendere dei programmi di allenamento specifici, e da esami clinici che determinino la mia situazione fisiologica e motoria obiettiva. E siccome mi pongo anche come obiettivo la partecipazione quest’anno ad alcuni triathlon sprint e olimpici, tutto ciò che farò sarà registrato, pubblicato e messo a disposizione dell’istituto Mondino per un eventuale studio longitudinale, cioè nel tempo. Non so a cosa realmente porterà questo percorso impegnativo e appassionante. Ma ho imparato che si sa dove si inizia ma non si sa mai dove si finisce. Importante è non stare fermi. Intanto questa cosa mi ha dato forza e decisione, e anche modo di parlare con voi tutti senza nascondermi e sentirmi una vittima. Trasformare un problema in un’opportunità, ho letto in un articolo. E’ quello che spero di fare. Nei giorni del mio 56esimo compleanno mi faccio da solo questo augurio. E mi piace condividerlo con voi.

 

12 pensieri su “Dai primi segnali alla diagnosi

  1. Silvio

    Ciao Stefano, ero stato informato da Debora del tuo (nuovo amico) e devo dire che la tua reazione di avere deciso di affrontare il problema (di petto) credo sia oltre che da ammirare anche la soluzione migliore. Ora che ho letto il tuo racconto mi sembra di capire quanto tu sia determinato a raggiungere gli obbiettivi che ti poni ed il mio augurio più grande è quello di riuscire a vincere questa sfida che credo sia anche quella più importante.

  2. Angelo Dosselli

    Ciao Stefano,
    che dire, un progetto apprezzabile e degno di nota, vorrei rimarcare quanto tu hai già scritto: il corpo invecchia, si ammala e muore, la mente rimane per sempre!
    Ci vediamo sui campi di gara 👍

  3. Roberto Airoldi

    ciao stefano, non ci siamo mai frequentati molto ma fin da quando ti ho conosciuto ho sempre pensato che tu fossi una brava persona. una persona speciale.
    Sono convinto che per il tuo ospite sarà una durissima battaglia. Mi piacerebbe molto incontrarti di nuovo in gara e correre qualche km con te come quella volta al triathlon olimpico di Endine…
    Troppo caldo e tanta fatica ma ricordo ancora i tuoi incoraggiamenti.
    Guarda che ci tengo, ciao boss

    1. Grazie delle belle parole👍🏻🔝sei un esempio di tenacia, volontà e generosità! Tutte le volte che ho avuto bisogno di aiuto sei sempre stato molto disponibile, questa tua dote è evidente anche nel modo in cui gestisci la chat, gli atleti steel e le altre tue attività. Mi ricordo una mattina dello scorso anno, avevamo appuntamento ad una rotonda per fare un giro in bici insieme, tu ti sei fermato ad aspettarmi per poi raggiungere con me il resto del gruppo che abbiamo faticosamente riagganciato dopo parecchi chilometri in cui abbiamo collaborato perfettamente. Mi fa impazzire l’idea che sabato notte metti la musica nelle sale da ballo di tango fino alle tre e alle 7 sei già pronto in bicicletta x le uscite con gli amici dello steel triathlon ! So che hai fatto degli ironman un numero importante che non conosco , x me sei un grande💪🏻🚴🏻‍♂️🔝

  4. Marco

    Stefano anche su questo blog voglio testimoniare la grande persona che sei, trascinatore, motivatore, leader, amico sincero ed affettuoso, grande esempio su come reagire di fronte alle difficoltà che la vita inevitabilmente ci pone con positività e spirito di iniziativa ! Avanti così Amico mio io ci sono…!💙💙💙

    1. Grazie marcone, triathleta in fasce, due triathlon sprint ti relegano nei neofiti per ora, ma direi che già disputare due gare cosi impegnative, ti ha reso felice e ti ha fatto scoprire delle capacità che neanche sospettavi di avere come è successo a tutti noi prima o poi nella vita.
      Quest’anno è stato difficile per me, ma averti accompagnato alla fase di avvicinamento al triathlon e aver con te partecipato mi ha motivato a non rinunciare nemmeno quest’anno a un paio di garette, grazie.
      Purtroppo sei incappato in un piccolo infortunio sugli sci proprio ad inizio della preparazione della prossima stagione, ma presto riprenderai le tre attività con la giusta misura e vedrai che per la prossima estate ci divertiremo ancora insieme a Montisola.
      Ciao amico mio

  5. Luca

    A me mi è stato diagnosticato a 46 anni , sono due anni che ci convivo , anch’io con gli stessi farmaci , solo che a me a tolto la voglia di correre quei 20/30 km a settimana ..
    Saluti

    1. Ciao Luca, mi dispiace sentirti dire così, ma solo la voglia ti è passata o hai dei disturbi che ti impediscono di correre? Dove vivi? Potremmo uscire insieme qualche volta dai!!

    2. Caro Luca mi dispiace che ti abbia causato questo problema, ma hai dei disturbi particolari xcui non riesci a correre o riguarda solo la tua motivazione? abiti vicino a me? magari potremmo correre insieìme qualche volta.

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