Dai primi segnali alla diagnosi

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Con il dottore – e amico – Enrico Alfonsi all’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia.

Da quando ho deciso di dire agli amici del Parkinson, la domanda che mi fanno più spesso è: Come te ne sei accorto? Con tutto lo sport che faccio, ho imparato ad ascoltare il mio corpo e un po’ anche a capirlo. Quei mesi di umore basso, senza motivo, sono stati il primo segnale. E’ dal 2013 che mi capitava. Il medico mi aveva prescritto un antidepressivo, il Daparox, che agisce sul livello di serotonina. Ma qualcosa non andava. Dall’inizio del 2016 durante le uscite di corsa ho iniziato a sentire le gambe più dure e gli allenamenti più faticosi. Cosa confermata anche da un peggioramento delle prestazioni cronometriche. Poi, le difficoltò a prendere sonno. Insomma, tutte cose che potevano essere legate semplicemente all’età. Mi dicevo che i cinquant’anni sono difficili per tutti, che la vitalità non è sempre uguale, che la fatica degli impegni, le responsabilità, lo stress, gli allenamenti continui alla fine si facevano sentire. Da un paio d’anni a mio padre era stato diagnosticato un leggero Parkinson – a 83 anni non è poi così difficile – ma la cosa non mi aveva acceso nessuna spia.

STRANI ODORI E LEGGERI TREMITI. A un certo punto però, è arrivato un segnale diverso: le percezioni olfattive. Per alcuni giorni, sentivo odori che nessun altro avvertiva. Poi, sono iniziati alcuni tremiti e fastidi al braccio sinistro. Quando ero sul divano a guardare la tv ero spinto a muoverlo di frequente, come se non trovassi la posizione. ‘Forse sono effetti collaterali del Daparox’, mi sono detto. Così, poco prima delle vacanze estive, l’ho sospeso. Ma niente, il fastidio non se ne andava. Ho chiamato il neurologo di famiglia, il dott. Enrico Alfonsi, che aveva in cura il papà e anche un appassionato di tennis con cui avevo giocato. Era un martedì di febbraio, 2017. Non me lo dimenticherò. Ha ascoltato i miei sintomi, mi ha fatto fare un esercizio con le dita, battere pollice e indice velocemente, con le due mani. Si è capito subito che qualcosa non andava: con la mano sinistra la coordinazione era peggiore, e facevo fatica a mantenere lo stesso ritmo. Occorreva fare un esame radiografico.

IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI. Per eliminare altre possibilità ed eventualmente confermare i sospetti di Parkinson gli esami da fare a questo punto erano due: la risonanza magnetica e la scintigrafia nucleare DatScan. In poche settimane avevo fatto gli esami e avevo in mano i risultati. La buona notizia è che la RM non evidenziava problemi alla testa, la cattiva era che la scintigrafia confermava il dubbio di Enrico: un deficit di funzionalità della substantia nigra, quella che produce la dopamina. ‘Stefano, abbiamo la conferma del Parkinson.’

IL CORPO E LA MENTE. Devo dire che ho incassato bene il colpo. La mia vita è continuata normalmente, sia il lavoro che l’attività sportiva, e su consiglio del medico ho iniziato subito la terapia farmacologica per combattere quello che era il sintomo per me più difficile da affrontare, cioè la depressione. Da quando assumo quotidianamente Sinemet la mattina e Mirapexin la sera la vitalità è tornata quella di una volta, e questo mi ha ridato forza di volontà e voglia di vivere. Certo, avevo un nuovo compagno di vita di cui avrei fatto volentieri a meno, ma disperarsi o piangersi addosso non sarebbe servito a niente. Anzi, ho cominciato subito a pensare come rispondere all’attacco, per difendere il mio corpo. Da subito ho provato a pensare a me stesso come due entità: il pilota e la macchina, la mente e il corpo. E a come rinforzare la mente per aiutare il corpo.

IL PROGETTO PARKINSON&TRIATHLON. Le cose più importanti, oltre ai farmaci, sono un corretto stile di vita e soprattutto il movimento. Perché l’irrigidimento delle articolazioni e le difficoltà motorie sono i sintomi principali della malattia. La risposta era lì, davanti a me: continuare la mia attività sportiva, intensificandola e rendendola più regolare e controllata. Ognuno di noi, appena ha un problema di salute, ancora prima del medico consulta Google. Cosa che naturalmente ho fatto anch’io, parlando però anche con esperti sia di neurologia che di sport. Pian piano ho capito che occorreva un approccio scientifico: per tenere sotto controllo la situazione nel tempo avrei dovuto registrare i dati atletico-fisiologici e i cambiamenti del mio corpo e renderli disponibili. I sistemi di rilevazione dei parametri cardio-vascolari e di performance durante l’allenamento e i social network mi parevano adatti all’obiettivo. Ma mi sembrava un progetto un po’ presuntuoso, visto che nessuno, almeno stando alle ricerche che ho fatto, ancora stava facendo una cosa simile. Per mesi ci ho pensato senza realizzarlo, poi alcune persone, anche questa volta, mi sono state d’aiuto. Mio fratello Angelo si è impegnato per la stesura dei testi e la pubblicazione sulla rete, il coach dott, Alberto Duilio Schivardi, laureato in Scienze Motorie ha accettato di seguirmi e il dott. Alfonsi, con la Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia, ha assicurato il supporto per tracciare il mio quadro clinico periodico. Quindi, ho deciso: dall’inizio del 2018 avrei iniziato il progetto Parkinson e Triathlon.

DA DOVE SI COMINCIA. Si parte da test atletici che stabiliscono lo stato di forma attuale per stendere dei programmi di allenamento specifici, e da esami clinici che determinino la mia situazione fisiologica e motoria obiettiva. E siccome mi pongo anche come obiettivo la partecipazione quest’anno ad alcuni triathlon sprint e olimpici, tutto ciò che farò sarà registrato, pubblicato e messo a disposizione dell’istituto Mondino per un eventuale studio longitudinale, cioè nel tempo. Non so a cosa realmente porterà questo percorso impegnativo e appassionante. Ma ho imparato che si sa dove si inizia ma non si sa mai dove si finisce. Importante è non stare fermi. Intanto questa cosa mi ha dato forza e decisione, e anche modo di parlare con voi tutti senza nascondermi e sentirmi una vittima. Trasformare un problema in un’opportunità, ho letto in un articolo. E’ quello che spero di fare. Nei giorni del mio 56esimo compleanno mi faccio da solo questo augurio. E mi piace condividerlo con voi.