«Sto sbagliando tutto.»

Me lo sono ripetuto per mesi.

Non mentre lavoravo. Quando lavori sei concentrato, e la concentrazione tiene lontano tutto il resto: scrivevo, montavo, registravo podcast fino a notte, e in quelle ore stavo bene.

Il dubbio arrivava nei momenti di blocco. Le fluttuazioni, il rebound, quello che noi chiamiamo off. Il corpo si ferma e tu resti lì. La testa invece no, la testa continua a correre.

È in quei minuti che mi prendevano i pensieri, i dubbi, le perplessità.

E sono esattamente i momenti in cui serve tutto quello di cui scrivo. Saper respirare. Alzare gli occhi e guardare fuori. Spostare il locus of control, che detto semplice vuol dire smettere di aspettare che le cose dipendano da qualcun altro e ricominciare a pensare che una parte dipenda da te. Avere qualcuno vicino che ti tiene la mano. Il film giusto al momento giusto. Un abbraccio.

Lo sapevo. Lo stavo scrivendo. Ma saperlo e applicarlo a te stesso mentre sei bloccato sono due cose diverse.

Più il lavoro intorno all’eBook cresceva, più cresceva il dubbio.

Non dubitavo dei contenuti. Quelli li conosco, me li porto addosso da nove anni: li ho letti e riletti, condivisi e discussi, controllati e corredati di bibliografia.

Dubitavo di me.

Mi chiedevo con che diritto lo stavo facendo. Non sono un medico, non sono un terapista, non ho un titolo che mi autorizzi a dire a qualcuno come vivere con il Parkinson. Ho nove anni di malattia addosso, le formazioni che ho fatto come coach e la voglia di mettere in ordine quello che ho imparato. Bastava? Non lo sapevo.

E poi c’era il prezzo, che non mi ha mai lasciato tranquillo. Mi chiedevo se ero diventato uno che vende. Uno che prende una cosa nata per aiutare e la trasforma in un prodotto, in una pagina con un pulsante.

Non che non mi fossi mai fatto pagare. Come coach, nelle consulenze, il mio lavoro l’ho sempre fatto pagare, ed era giusto così.

Con l’associazione, però, era un’altra storia. Avevo iniziato mettendoci del mio. A volte riuscivo a strappare qualche trattamento di favore e, grazie alla generosità del mondo dello sport, qualche iscrizione gratuita. Per anni, da presidente, ho girato con il gazebo e portato la mia testimonianza, al massimo rimborsandomi le spese. I professionisti che lavoravano nelle iniziative che proponevo li pagavo il giusto. Io e i pochi volontari che mi aiutavano ci accontentavamo di un grazie e di un rimborso spese.

Ho sempre pensato che chi lavora in modo costante meriti qualcosa di più. Ma in Italia l’associazionismo viene visto quasi solo come volontariato, e su questo ho visto incrinarsi rapporti e progetti.

Così, quando ho messo un prezzo su una cosa mia, nata proprio da quegli anni, mi si è aperto un buco nello stomaco che non passava.

L’ho scritto anche nella chat del gruppo, certe sere. Non ero sicuro di fare la cosa giusta.

La telefonata

Qualche giorno fa mi ha chiamato il professor Antonio Pisani, per avvisarmi che sarebbe andato a Roma, ospite in una trasmissione, a parlare di malattia di Parkinson.

L’ho visto. Alla domanda sulle buone abitudini ha risposto due cose: l’attività fisica, anche intensa, e la qualità del sonno, perché il sonno è fondamentale per tenere un cervello in benessere.

Due dei pilastri su cui ho costruito tutto.

Sarei disonesto a dirvi che è stata una sorpresa: sapevo di essere sulla strada giusta, gli argomenti li ho verificati uno per uno. Ma sentirli dire in televisione da un amico che è anche uno dei massimi esperti italiani è stato come ricevere una pacca sulla spalla mentre stai ancora salendo.

Solo che non è stata quella pacca a togliermi il dubbio.

A togliermelo sono stati loro

Paolo

Paolo fa il consulente informatico. Ha ricevuto la diagnosi nel marzo del 2019, a un mese dal suo cinquantunesimo compleanno, partendo da un braccio sinistro che sembrava muoversi al rallentatore.

Mi ha scritto che dopo la sentenza è caduto nella disperazione in un attimo. E che poi, durante le giornate di lavoro, mentre navigava in quella che lui chiama con una parola bellissima cybercondria, cercando qualcuno o qualcosa che gli desse una soluzione, si è imbattuto in un sito.

Su quel sito, scrive, c’era «un uomo che, mettendo a nudo la propria persona e raccontando la sua situazione, cercava di trasmettere fiducia e speranza».

Quel sito era il mio. Quell’uomo ero io, qualche anno fa, che scrivevo senza sapere se leggeva qualcuno.

Faceva Torino-Milano tutti i giorni e pensava di non avere tempo per altro. Sono parole sue: «almeno così stupidamente credevo».

Poi ha cambiato marcia. Non voleva subire la cosa passivamente.

«Certo, ci sono i giorni no, quelli in cui tutto sembra più difficile, ma non bisogna lasciarsi abbattere. È sicuramente più facile a dirsi che a farsi, ma credo che sia proprio lì che si misura la nostra forza.»

Paolo

E ha chiuso citando una frase del libro, dicendo che la sente profondamente anche sua:

«Voglio essere una persona che si alza ogni mattina e sceglie di muoversi, anche quando il corpo fa resistenza, soprattutto quando il corpo fa resistenza.»

Quella frase l’ho scritta io, una notte, senza pensare che sarebbe tornata indietro così.

Lucio

Lucio mi ha scritto una cosa che mi ha fatto capire, meglio di quanto ci fossi riuscito io, qual è il lavoro che sto facendo.

Poi, qualche giorno dopo, è tornato con una notizia.

Era andato dal medico dello sport per un controllo, e si è sentito dire che rispetto all’anno scorso è migliorato di 50 watt.

«Ho capito che devo allenare il desiderio di fare, trovare il metodo giusto che funziona per me e avere disciplina nel fare senza strafare e misurare i progressi.»

Lucio

Desiderio, metodo, disciplina. Non gliel’ho insegnato io, ci è arrivato lui. Io ho solo tenuto la porta aperta.

Alessia

Alessia ha trovato conforto in una cosa che, mentre la mettevo dentro, temevo appesantisse il libro: le fonti scientifiche.

«I riferimenti scientifici sono un conforto incredibile.»

Alessia

Ho passato settimane a verificare quelle note, chiedendomi se a qualcuno sarebbero mai servite. Servono. Servono perché dicono a chi legge che non si sta affidando a uno che si è inventato tutto.

Quello che ho capito

Per mesi mi aveva tolto il sonno una domanda: con che coraggio.

La risposta me l’hanno data loro. Non serviva che fossi un medico. Serviva che fossi uno che ci è dentro, che ci è passato, e che si è preso la briga di mettere in ordine quello che ha imparato.

C’è un’altra cosa che mi hanno confermato, e che speravo senza esserne sicuro.

Non è una cosa che finisci e poi metti via.

È una cosa che ti accompagna per anni. Ogni tanto la riprendi in mano e trovi uno spunto che la prima volta non avevi visto, perché la prima volta non eri in quel punto lì della tua vita. Ogni tanto riascolti un episodio del podcast mentre cammini e ti viene un’idea. Ogni tanto sei stufo di fare una cosa e ne trovi un’altra da provare.

Lucio l’ha detto meglio di me: gli serve sia come conferma di quello che già fa, sia come stimolo per cose nuove da sperimentare.

I contenuti sono talmente tanti e talmente diversi che, a seconda della giornata che stai vivendo e di come ti senti quella mattina, puoi scegliere tu.

Ed è questo il punto di tutto. Sentirsi in movimento. Sentirsi ancora capaci.

Sentirsi vivi.

Non è uno slogan. È letteralmente la cosa che cerco ogni giorno da nove anni, e l’unica che voglio passare a chi legge.

Quindi

Il dubbio se n’è andato.

Non perché adesso vendo, ma perché ho capito che quello che ho fatto serve a qualcuno. E che non serve una volta sola.

Grazie Paolo, grazie Lucio, grazie Alessia. Non avete idea di cosa avete sistemato dentro la testa di uno che stava lavorando al buio.

E se vi va di scrivermi anche voi, che abbiate letto il libro o no, io leggo tutto.

Stefano

Parkinsonauta dal 2017

Se volete vedere in due minuti di cosa parlo, ho fatto questo video. Il libro è qui: NeuroRevive – Il Metodo.