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I PARKINSONAUTI VOLANO ALLE OLIMPIADI

Una notizia che mia fa venire i brividi: Il Team dei Parkinsonauti parteciperà alle Olimpiadi del Parkinson di Eindhoven nel 2022

Scrivo il titolo e sono già la con l’immaginazione: la rappresentativa italiana dei Parkinsonauti schierata con il loro portabandiera alla 2° edizione delle Parkinsoniadi, mi spunta un sorriso a 80 denti e sento i brividi.

Giovedì sera nell’ intervista di “Prendo la levo e arrivo”, che in questa occasione andrà in onda sul canale Youtube di Parkinson&Sport, incontriamo Ruud Overes. Ruud, 60 anni il prossimo giugno con 4 anni di malattia di Parkinson, ci racconterà del suo viaggio in giro per l’Europa e delle Parkinsoniadi, l’evento che l’Associazione Parkinson2beat ospiterà nel 2022 ad Eindhoven, Olanda.

Questa è la storia di Ruud.

Mi chiamo Ruud Overes (15 giugno 1961). La malattia di Parkinson mi è stata diagnosticata il  2 febbraio 2017. In campo lavorativo sono stato responsabile del programma presso Philips Healthcare, un lavoro  complesso, dinamico, internazionale, che mi costava tanta energia .

Gli ultimi sei mesi di lavoro sono stati per me una tortura, una situazione molto frustrante che ho capito solo dopo la diagnosi. A causa della scarsa memoria e la scarsa resistenza allo stress sono stato considerato invalido al lavoro, come succede a molti malati di Parkinson. In quel periodo dormivo circa 16 ore al giorno. 

Accettazione

Come dice la famosa frase di Johan Cruijff , “tutti gli svantaggi hanno i loro vantaggi.” All’improvviso disponevo di molto tempo libero, cosi ho iniziato a fare esercizio fisico e ho cominciato a guardare verso nuovi obiettivi. Questo mi ha reso di nuovo fisicamente forte e la stanchezza estrema lentamente è scomparsa. Purtroppo, la parte cognitiva rimaneva un problema.

Si va avanti

Sono un entusiasta visitatore di incontri in cui i malati di Parkinson si scambiano esperienze e informazioni. Durante questi incontri mi  sono reso conto che, dopo 200 anni, il Parkinson sta ancora aspettando la grande svolta. Non mi piace stare fermo, ma purtroppo soffro di problemi cognitivi.

Intorno a me ci sono molti altri amici malati di Parkinson con la stessa voglia di fare qualcosa , insieme abbiamo cominciato a costruire tanti progetti, ci aiutiamo ad andare verso i nostri obiettivi.

Gli obiettivi

Un team composto da persone motivate ha dato vita dal 4 maggio 2018 all’Associazione “Parkinson2Beat”. Attribuiamo grande importanza alla ricerca, che risulta fondamentale per la cura definitiva per il Parkinson. Vogliamo battere (to beat) questa brutta malattia e siamo convinti che ogni piccola cosa è importante e può essere d’ aiuto.

Tour d’Europa 2018

Ruud è sempre stato un ciclista, aveva un sogno nel cassetto, fare un bel viaggio attraverso l’Europa su due ruote. Il Parkinson, che dapprima sembrava rendere impossibile la realizzazione di questa avventura, lo ha spinto a decidere che il suo sogno non poteva più aspettare, ed eccolo ancora più forte con una ruota in più.

Ora o mai più! e il “viaggio in Europa” è nato.

Il 28 giugno 2018 ha lasciato la sua piccola casa colonica per un viaggio di 10.000 km. Alla fine ci è voluto un po’ di più e una terza ruota, partito dall’Olanda ad inizio estate, dopo 80 giorni, Ruud entrava trionfalmente a settembre nello stadio olimpico di Atene.

Ci siamo conosciuti grazie alla nostra fantastica stella cometa, Samantha Vizentin abbiamo fatto una chiacchierata e ci siamo intesi subito, mi ha parlato del progetto delle Parkinsoniadi e mi si sono accesi i razzi, ecco ciò che ci serviva per fare un altro salto di qualità!

Per partecipare ad un Olimpiade è necessario essere una squadra, un team composto da atleti che praticano vari sport, che saranno chiamati a rappresentare l’Italia, cosi è nato il TEAM dei PARKINSONAUTI.

Un altro sogno nato dalla “Bike riding for Parkinson Italy 2020” che era in gestazione da qualche mese, quale miglior occasione se non questa per farlo diventare realtà.

Se sei interessato a partecipare inizia ad allenarti e seguici, nei prossimi mesi ti daremo tutte le informazioni e realizzeremo un sito dedicato.

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Il Manifesto del Parkinson: la malattia spiegata non dai libri, ma da chi ce l’ha. Parte 4

Siamo alla 4° parte del manifesto, dove sono trattati importanti argomenti, io aggiungerei fondamentali, come l’alimentazione e l’attività fisica. Con il termine fondamentale, nello sport, si intende una delle tecniche di base di una data disciplina.

Sono le prime tecniche che, a livello didattico e formativo, devono essere acquisite da un praticante, eventualmente insieme alle regole e alle norme comportamentali di base, per poter svolgere un’attività.

Questa definizione, da Wikipedia, credo che si possa adattare perfettamente anche alla nostra vita. Al momento della diagnosi del Pakinson può essere veramente utile ritenerci dei praticanti che si avvicinano ad una nuova realtà, con l’approccio di chi vuole formarsi per poterla svolgere al meglio.

Per chi è colpito, come me, dalla malattia di Parkinson, introdurre queste poche regole e semplici accorgimenti tra le abitudini della nostra vita, può fare la differenza. Sono sempre più numerose le testimonianze che possiamo trovare in questo senso non solo a livello scientifico.

Nutrire il nostro corpo è diverso diverso dal mangiare, cosi come fare movimento, attività fisica e praticare sport sono facce diverse della stessa medaglia.

Adottare abitudini alimentari corrette non vuol dire necessariamente rinunciare alle cose che ci piacciono, ma imparare a creare ricette saporite e gustose con alimenti sani, per generare nuovi piatti da consumare nella quotidianità, per lasciare all’ eccezione quelli meno utili a nutrire il nostro motore, il cervello e a favorire le funzioni intestinali o digestive.

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Nell’immagine che segue troverete le indicazioni più corrette da adottare quotidianamente, salendo dal basso verso l’alto verso quelle da frequentare con moderazione e controllo.

Fare sport regolarmente per me è da sempre la migliore terapia. La mia esperienza mi insegna che uno stile di vita corretto e sano è la risposta che tutti possiamo dare da subito, senza costi aggiuntivi, in un tempo zero, senza controindicazioni nè effetti collaterali, per migliorare da subito il nostro equilibrio psico-fisico e innalzare lo stato di benessere generale.

Uscire a fare attività motoria, esporsi alla luce del sole, alzarsi dalla scrivania o dal divano e camminare anche solo per mezz’ora al giorno dà dei risultati immediati, fa una differenza tale che possiamo goderne e apprezzarla già dopo 7 giorni.

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Sono numerosi gli studi scientifici che evidenziano l’influenza positiva dell’attività fisica anche sul sistema immunitario, soprattutto se praticata con costanza e senza eccessi. Un’attività fisica regolare, con la giusta durata e intensità, aiuta a migliorare la risposta immunitaria dell’organismo.

Nell’ultima parte del nostro viaggio all’interno del Manifesto del Parkinson vedremo informazioni sulla diffusione del Parkinson, sulle prospettive immediate e quelle future.

“Prendo la levo e arrivo”

Giovedi 21 gennaio, alle 21, sulla pagina Parkinson&sport di Facebook, sul gruppo “Bike ride for parkinson Italy 2020″ e sul profilo Stefano Ghidotti mentalcoach sempre di Facebook, ritroviamo le Interviste di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena, condotte da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin.

Giovedi saremo felici ed onorati di ospitare Francesca Cavalli, un amica di Locarno nei suoi splendidi 52 anni, di cui 11 in compagnia del Parkinson. Francesca dal 2017 ha optato per la DBS e ci racconterà la sua storia. È stata protagonista della mostra fotografica “Tu non mi lascerai mai sola” e autrice del blog http://versoladbs.blogspot.com/ che è diventato un libro.

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CHI HA PAURA DEL VACCINO?

In questi giorni è iniziata la campagna vaccinale in Italia. Pubblico la prima parte di un articolo di mio fratello Angelo, che si occupa di comunicazione nel campo della salute, nella speranza di dare un contributo di serietà scientifica e di responsabilità sociale. 

Io non mi vaccino!

I vaccini sono pericolosi, contengono metalli pesanti, feti morti, provocano l’autismo, l’impotenza, la sterilità, ci trasformano in OGM, che sotto sotto c’è lo zampino di Bill Gates, nel vaccino c’è un microchip invisibile, che i poteri forti ci inoculano per sottometterci definitivamente.

Queste sono solo alcune delle cose che si sono sentite in queste settimane.

E’ iniziata la campagna vaccinale in Italia, e io credo che sia l’unico modo per cambiare una situazione che diventa sempre più difficile da affrontare. 

Io credo che i vaccini siano una delle maggiori scoperte dell’umanità. I vaccini hanno evitato milioni di morti e di sofferenze, hanno elevato l’attesa di vita, cambiato il modo di concepire la salute. Prevenire è meglio che curare. E i vaccini sono la più efficace delle prevenzioni.

Certo non sono perfetti, come nulla in medicina. Ma i criteri di verifica scientifica a cui vengono sottoposti, come i protocolli di doppio cieco e la peer review – cioè a verifica incrociata della comunità scientifica – sono tra le massime espressioni dell’intelligenza e creatività umane. Sono, secondo me, non inferiori alle opere d’arte di Bach, Michelangelo e Leonardo.

Ma vediamo alcune delle obiezioni che si sono sentite spesso. 

I vaccini provocano l’autismo

Quante volte ho sentito questa affermazione? Devo dire che è tra le più inquietanti: prima di far vaccinare un bambino ci penserei anch’io dieci volte, se ci fosse questo rischio reale.

Ma cosa c’è di vero?

Questa cosa è nata negli anni novanta: un medico inglese, Andrew Wakefield, riuscì nel 1998 a farsi pubblicare da una autorevole rivista scientifica, The Lancet, uno studio che metteva in relazione il vaccino trivalente MPR (Morbillo Parotite Rosolia) con la enterocolite autistica (lui era un gastroenterologo), una patologia con sintomi gastrointestinali e disturbi cognitivi riconducibili allo spettro autistico. Lo studio descriveva 12 bambini che lamentavano disturbi gastrointestinali e avevano manifestato l’autismo dopo la vaccinazione con MPR.

L’articolo suscitò una grande eco nel mondo scientifico, tanto che diversi studi vennero avviati per verificarlo, in Europa e anche negli USA. Per oltre dieci anni si cercò una correlazione tra vaccino e sintomi autistici, ma nessuno studio la trovò, considerando non solo il vaccino MPR ma diversi altri.

L’Institute Of Medicine of the National Academies, inglese, il Centers for Disease Control and prevention di Atlanta e l’American Academy of Pediatrics – tra i più prestigiosi centri di ricerca del mondo – conclusero che non c’era alcuna evidenza di conferma. La Organizzazione Mondiale della Sanità ha commissionato poi una revisione della letteratura sull’argomento concludendo per una mancanza di associazione tra rischio di autismo e vaccino MPR.

Non solo: una inchiesta scoprì che lo studio di Wakefield conteneva molte scorrettezze, e che non aveva dichiarato che stava allo stesso tempo intentando una causa contro il vaccino MPR per ottenere dei risarcimenti.

Per questo e per altri motivi lo studio venne ritirato da The Lancet su richiesta degli altri autori che riconobbero la falsità, e Wakefield fu radiato dall’ordine dei medici inglese, anche per aver usato procedure mediche invasive sugli stessi bambini per provare la sua tesi. Nel 2010 il General Medical Council inglese lo ha riconosciuto colpevole di una trentina di capi d’accusa, tra cui disonestà e abuso di bambini con problemi di sviluppo.

Nessuno degli oltre 25 studi condotti negli ultimi 15 anni ha confermato l’esistenza di una relazione causale tra vaccino MPR e autismo. L’ampia dimensione delle popolazioni studiate ha permesso di raggiungere un livello di potere statistico sufficiente a rilevare anche rare associazioni.

Purtroppo però nel frattempo lo studio è stato citato quasi mille volte, spesso senza citare anche la sua falsità, e molti genitori hanno rifiutato la vaccinazione. Così in Inghilterra e in Europa si sono verificati migliaia di nuovi casi di morbillo, parotite e rosolia, accompagnati da patologie serie che potevano essere evitate con il vaccino.

Il vaccino ci trasforma in OGM

Questa è una frase che ho sentito spesso in queste settimane. E non al bar (che era chiuso, tra l’altro), ma sui social, sui giornali e anche in tv. Una deputata, Sara Cunial, e anche una virologa, Rita Gismondo, l’hanno rilanciata. Motivo? Siccome agisce sul DNA diventiamo organismi geneticamente modificati.

Cosa c’è di vero?

OGM – Intanto, c’è da dire che è un uso sensazionalistico della parola OGM, e basta quello a scatenare il panico. OGM non vuol dire per forza mostruosità biologiche. Finora, per selezionare una specie differente, si ricorreva all’ibridazione, che a volte però richiedeva anni di incroci per ottenere il risultato desiderato. Da alcuni anni esistono tecniche, in agricoltura, di modificazione genetica che risolvono enormi problemi. Consentono di coltivare piante in zone poverissime, o di evitare l’uso di pesticidi. E non ci sono attualmente evidenze di danni agli esseri umani da mais o altre coltivazioni OGM.

EDITING GENETICO – Diverso è il discorso della manipolazione genetica negli umani, definita Editing genetico. Alcuni scienziati, per esempio, intervenendo in embrione, sono riusciti a evitare la nascita di bambini con sindromi altamente invalidanti, come la talassemia, l’emofilia, un tipo di leucemia, la corea di Huntington, ma anche rendere immuni all’HIV. Certo c’è un intenso dibattito bioetico, ma è una frontiera aperta, che sarà inevitabile percorrere.

VACCINO ANTICOVID – Ma passiamo al punto: il vaccino anticovid agisce sul DNA? E ci fa diventare OGM? La riposta è no, a entrambi i punti. Il vaccino Pfizer/Biontech agisce sul mRNA, cioè RNA Messaggero. E’ una molecola che è in grado di trasferire le informazione genetiche del DNA – che si trova nella fortezza iperprotetta del nucleo cellulare – al citoplasma, che è una parte periferica della cellula. Dove vengono costruite le proteine.

RNA – Il coronavirus SARS-CoV-2 è un singolo filamento di RNA in un involucro proteico. Quando infetta una cellula, la molecola di RNA viene liberata dall’involucro, e utilizza la macchina cellulare per fare copie di se stessa. Il vaccino contiene segmenti di mRNA che istruiscono la cellula a fabbricare una parte del virus, la proteina spike, che non riesce a provocare l’infezione ma stimola la produzione di anticorpi.

LA RISPOSTA – Quindi non si usa il virus depotenziato, ma si istruisce il corpo a produrre le proteine bersaglio. E’ un approccio nuovo e promettente anche per molte altre patologie.

In quanto al fatto che ci faccia diventare OGM, la risposta è no, perché la molecola di RNA, oltre al fatto che non modifica il DNA, una volta fatto il suo lavoro, si autodistrugge.

La rivoluzione RNA

Il vaccino a RNA sta scatenando i no-vax. Io lo trovo una conquista sensazionale della scienza, con una lunga storia che comincia negli anni 80 per merito di una scienziata ungherese, Katalin Karico. Sottovalutata, sola ma tenace, KK ha continuato a credere nella sua idea, che ha portato a una rivoluzione nella terapia vaccinale. ‘Sono così felice che ho paura di morire’ ha detto in un’intervista. Ecco la sua storia.

Ci vediamo al prossimo approfondimento.

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2021. L’anno per ripartire e per vincere, insieme.

Finisce il 2020, lo chiamerei l’anno interrotto: da quel maledetto 24 febbraio la vita è stata totalmente diversa. Un anno duro che ci ha messo alla prova, obbligandoci a riflettere e assumere nuove consapevolezze.

L’emergenza sanitaria mondiale ci ha tolto abitudini e certezze, abbiamo perso sorrisi ed espressioni del viso, nascosti dalle mascherine, strette di mano ed abbracci, libertà e lavoro, purtroppo anche persone care, amici o conoscenti.

Abbiamo vissuto un periodo della storia dell’uomo che verrà ricordata nei libri, che racconteremo ai nostri nipoti, che ci ha fatto riscoprire le nostre case e ci ha donato del tempo libero, riportato a contatto con la natura e ripulito l’aria.

Siamo una specie evoluta, al momento l’unica conosciuta in tutto l’universo, la nostra capacità di adattamento, l’istinto di sopravvivenza e la spinta alla scoperta ci hanno permesso anche in questa situazione di trovare soluzioni.

La tecnologia ci ha permesso di comunicare con tutto il mondo come non era mai successo prima, abbiamo coltivato nuove passioni, trovato nuovi nuovi equilibri e incontrato nuovi amici.

Uno di questi, nei giorni prima di Natale, mi ha inviato la mail di cui voglio condividere una parte con voi. Per me è stato un bellissimo regalo e la spinta a continuare, con ancora più energia a lavorare per quello in cui credo da quando ho iniziato a scrivere questo blog e fondato l’Associazione Parkinson&Sport.

Ciao Stefano,

rieccomi, a distanza di un paio di mesi mi rifaccio vivo.
Lo faccio solamente adesso perché in questo periodo sono stato impegnato a riorganizzarmi la vita e a demolire tutte quelle barriere mentali che mi ero creato e che mi stavano complicando la quotidianità, più ancora della malattia.


Per fortuna è arrivata quella tua telefonata, se non sbaglio del 21 ottobre, che mi ha dato una scossa (o un calcio nel sedere, come preferisci). Penso spesso a quello che mi hai detto e a come me lo hai detto; il risultato è stato fantastico, è come se mi avessi riaperto le porte del futuro.


Da allora, un po’ alla volta sono tornato ad essere la persona di prima, ho ritrovato l’allegria perduta, sono tornato a concentrarmi sulle cose importanti (famiglia e lavoro in primis) ed ho ricominciato ad allenarmi con costanza, anche assieme ai miei compagni di squadra; in poche parole, ho ricominciato a vivere.


Ora, proprio con i miei compagni di squadra, sto pensando di dare il via ad un progetto di cui ti vorrei parlare; il momento non è certo dei migliori per poterci incontrare di persona e pertanto ti chiedo la disponibilità per un incontro virtuale, di quelli che abbiamo imparato a fare in questi mesi (io solitamente uso Teams). Non ti ruberò molto tempo…

 Nel frattempo, ti ringrazio e ti auguro un sereno Natale ed un felice anno nuovo, ricco di salute e di tanta positività.

Se guardo indietro, nel mio 2020 vedo che qualcosa ho perso, qualcosa è cambiato ma sopratutto tantissime cose nuove sono nate. Ho imparato molto da questa difficile realtà mondiale, ho imparato ad essere proteiforme, un nuovo concetto di adattamento che ho espresso nell’articolo, “Attività fisica e stile di vita sano” che ho scritto per il blog del Beautifulday 2021

In primavera sono nate le interviste a colazione di “Prendo la levo arrivo” in cui abbiamo incontrato in oltre 50 puntate più di 100 amici che ci hanno raccontato la loro storia.

Siamo diventati più forti e numerosi, durante l’estate siamo riusciti a portare a compimento la “Bike riding for parkinson Italy 2020” un progetto fantastico, videoraccontato sul nostro canale youtube, che ha ci ha visto impegnati per mesi durante i quali siamo diventati una famiglia.

In autunno, in collaborazione con il mio amico Giulio Maldacea, su WikiparkyTv la piattaforma di telemedicina del Comitato Italiano Ass. Parkinson, sono nate le “Park in zoom – Coaching” coaching di gruppo gratuite.

Da settembre siamo i fratelli parkinsonauti, una famiglia aperta a tutti che si sta preparando per un altro salto, è pronto il progetto per la nascita di una squadra multisport, il Team dei parkinsonauti, il PARKINSONAUTEAM.

Inizio un anno con tanti nuovi progetti in testa e altri proposti da amici, tutti da realizzare. Sono molto carico, ho obiettivi personali e associativi in tante direzioni, sempre più motivato da ciò che mi ha spinto a lavorare in questi 3 anni.

Trasformare la sfiga in sfida, impegnandomi a trovare la mia felicità ogni giorno anche aiutando gli altri a trovare la loro.

Tutti i giorni ho la conferma che è cosi, nei giorni scorsi ho trovato la metafora della maestra e i palloncini, che descrive perfettamente i risultati che possiamo ottenere quando ci muoviamo per VINCERE INSIEME.La maestra alla fine disse: “Ragazzi, i palloncini sono come la felicità e la serenità. Nessuno la troverà cercando solo la sua. Se ognuno si preoccupa di quella dell’altro troverà in fretta anche la sua!”

“La maestra e i palloncini”

Un giorno una maestra portò a tutti i bambini di una scuola un palloncino dicendo loro di gonfiarlo e poi di scriverci sopra il loro nome e cognome.

Fece quindi mettere tutti i palloncini nei corridoi e disse ai bambini che avevano 5 minuti di tempo per ritrovare ognuno il suo.

Passati i 5 minuti soltanto pochissimi di loro erano riusciti a ritrovare il proprio palloncino.

Allora la maestra disse ai bambini: “Ora avete 5 minuti per prendere un palloncino a caso e consegnarlo al proprietario!”.

In poco più di 3 minuti ogni bambino aveva il suo palloncino in mano.

La maestra alla fine disse:

“Ragazzi, i palloncini sono come la felicità e la serenità. Nessuno la troverà cercando solo la sua. Se ognuno si preoccupa di quella dell’altro troverà prima anche la sua!”

L’emergenza iniziata quest’anno, da quel 24 febbraio quando ha interrotto la nostra straordinaria normalità, ci ha allontanati, ma ci ha reso consapevoli che da oggi in avanti la soluzione non sarà più la mia o la tua, ma sarà sempre “la nostra“.

Nel 2021 lavoreremo tutti per vincere insieme.

“Prendo la levo e arrivo”

Il 7 gennaio, alle 21, ripartono, sulla pagina Parkinson&sport di Facebook, sul gruppo “Bike ride for parkinson Italy 2020″ sempre di Facebook, le Interviste di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena.

Incontreremo in diretta l’amico Neil Mac Leod, con cui parleremo di uno dei primi progetti su cui lavoreremo insieme.

L’attribuzione della categoria specifica che permetta agli atleti con la malattia di Parkinson di iscriversi alle gare di Paratriathlon. Questo è il primo passo, lo scopo nel futuro di poterlo fare in ogni manifestazione sportiva, il nostro sogno sono naturalmente le Paralimpiadi.

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DAL BUIO ALLA LUCE. STORIA DI SILENTE E DI QUEI QUATTRO MESI, DA GENNAIO A MAGGIO.

Bike Stories 9° Puntata, Silente

Silente non vuole raccontare della sua malattia, teme le conseguenze per il suo lavoro, che ama da quando ha scelto di farlo, dopo il militare. Come molti di noi con la malattia di Parkinson è diffusa questa tendenza a nascondere la patologia.

Oltre al timore di perdere il lavoro, di dover recedere da posizioni di responsabilità, di sentire meno riconosciuta la nostra professionalità e preparazione, con la conseguenza di veder ridotta la retribuzione, insorge la volontà di evitare la compassione, la paura di essere ritenuti disabili e esclusi a priori, il timore di rimanere soli o di dover dipendere dagli altri e di diventare un peso per i nostri familiari.

Ma una cosa ho imparato, ascoltando le esperienze delle persone che ho incontrato in questi tre anni: isolandosi e rifiutando la realtà il cammino diventa più duro e buio, mentre condividendo, rimanendo aperti a dare e ricevere, si generano fiducia e determinazione.

Ci siamo conosciuti attraverso i social, come quasi tutti i Parkinsonauti con cui sono venuto a contatto in questi anni. Silente è uno dei miei primi coachee, cosi si chiamano le persone che affianco come coach. Abbiamo iniziato a lavorare a fine maggio, e la nostra prima sessione rimarrà scolpita nella storia della mia carriera da coach. Oggi ho l’autorizzazione di raccontarvi perchè.

Al primo incontro ho chiesto a Silente di raccontarmi la sua storia. Inizia parlandomi delle paure e delle difficoltà che sta incontrando in questo momento della sua vita, da quando a gennaio ha avuto la diagnosi. Dopo aver visto come, attraverso la crescita personale e lo sport, io affrontavo il problema, aveva deciso che era il momento di reagire, e che voleva farlo insieme a me. Gli dico che posso accompagnarlo, ma che il lavoro vero è lui a doverlo fare.

Nel racconto emerge che c’erano stati altri momenti della sua vita in cui si era trovato in forte difficoltà – e allora gli chiedo di dirmi anche come li ha superati. Quando nella vita siamo stati in grado di superare un ostacolo o di raggiungere un obiettivo che ci ha messo duramente alla prova, ricordare come ci siamo riusciti è una strategia fondamentale per generare la certezza di potercela fare di nuovo.

Mi racconta di aver vissuto a 14 anni, in modo drammatico, la perdita del papà. Lui figlio unico, da quel giorno del mese di gennaio per quattro mesi si era chiuso nella sua stanza, spesso senza mangiare, rifiutando la realtà e il contatto con chiunque.

Toccato dal racconto, gli chiedo come poi ne è uscito. Mi dice che un giorno decise che era venuto il momento di ricominciare a vivere, e lo fece da solo con le sue forze. Ero molto emozionato, rivedevo me a 14 anni e ricordavo come da piccolo fossi spaventato alla sola idea di perdere i miei genitori. Mentre lo ascoltavo pensavo alla forza che aveva avuto, in quella amara e dura circostanza, ascoltavo e riflettevo, ma inconsciamente stavo unendo i puntini, si erano accesi e li stavo vedendo sempre più chiaramente. 

La mia attenzione ormai era attratta dalle date, gennaio, 4 mesi, maggio!

Era da qualche settimana che ci eravamo scambiati i primi messaggi e il percorso che ci aveva portati alla prima sessione di coaching, si era strutturato da solo, come se ci fosse un disegno predeterminato. Gli avevo prospettato delle date possibili e lui aveva scelto proprio quel giorno di fine maggio.

Non poteva essere una coincidenza. Un brivido mi ha attraversato, un batticuore, esattamente come ora che lo scrivo e sto rivivendo quel momento. 

A 38 anni di distanza, anche questa volta come allora, a fine maggio, dopo 4 mesi da quando, sempre a gennaio, la vita gli aveva messo di fronte il nuovo ostacolo, il Parkinson, mesi in cui si era perso nelle paure che questo nome aveva generato in lui, aveva deciso di aprire la stanza buia dei suoi pensieri per ricominciare a vivere, e lo stava facendo anche grazie alla mano che io gli stavo offrendo.

Da quel giorno, Silente ed io non siamo più solo coach e coachee, siamo diventati amici, in quei giorni anche grazie a lui è nata la “Bike riding for Parkinson Italy 2020” e la squadra dei 10 Parkinsonauti, più una Stella cometa, che avrebbe attraversato l’Italia in bicicletta.

Questo è il profilo che trovate nel sito della “Bike riding for Parkinson’s Italy 2020

Silente 52 anni

Parkinsonauta da 6 mesi

Togliamo tutti gli specchi di casa amore mio, io non sono quella persona. Cambiamo indirizzo, io non abito un corpo che non mi riconosce più. Lasciami qui scomparso nella mia vita. Cancelliamo dall’alfabeto la P e la K e dimmi che mi ami, adesso più che mai ho bisogno del tuo abbraccio.

Pensi sempre che possa accadere ad altri, poi arriva un giorno e scopri che gli altri sei tu.

Quel giorno di gennaio il medico che mi visita mi comunica la notizia con fare rassegnato, mentre  lo osservo attonito improvvisamente si trasforma in un mostro spaventoso, ho un groppo in gola, vorrei piangere ma ciò che resta della mia dignità me lo impedisce.

Da quel giorno la mia vita è cambiata. Non mi vergogno più quando piango, osservo anche le piccole cose quelle a cui avevo sempre dato meno importanza, ora tutto ha un valore e non più un prezzo.

Ci sono giorni in cui non vivo la realtà, sono letteralmente perso nei miei pensieri, ed altri che sono un leone. Lentamente sto passando ad un una nuova dimensione, la P la K mi spaventano raramente. Lascio spazio a nuovi pensieri e a nuovi incontri, tra questi ho conosciuto persone che sorridono ed hanno voglia di vita, altre che si innamorano, che lottano ogni giorno. Ce anche chi il Parkinson se lo porta in bicicletta, sulle spalle mentre corre o prova ad annegarlo nuotando, sono i miei nuovi amici Parkinsonauti. 

Adesso anch’ io ho scelto di montare in sella, sono pronto a partire per un appassionante viaggio.

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Silente è:

Luce

Come la Luce del sole all’alba che ha illuminato il suo lunedi 7 settembre, quando ci ha raggiunto a Berceto per percorrere con noi la strada fino a Roma.

Come la Luce che illuminava il suo sorriso e i nostri quando, quel giorno, ci siamo incontrati nella piazzetta davanti all’ostello “La casa dei Nonni”

Come la Luce che ora intravede e vuole raggiungere, abbattendo quel muro che per alcuni mesi, lui e le sue paure, avevano eretto sul suo cammino.

Come la Luce che ognuno di noi deve decidere di cercare e accendere, per ritrovare la felicità, nei giorni in cui i suoi occhi vedono solo buio.

Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio.

Ho imparato a volare

Durate il viaggio i miei compagni mi hanno insegnato a volare, non tra le nuvole ad alta quota ma sulla terra ferma, ho imparato ad assaporare il profumo della felicità .

Ho imparato a riconoscere l’emozione negli occhi di chi al mio fianco sconfiggeva la fatica e le difficoltà.

Ho imparato che la vita va coccolata anche quando ti volta le spalle e tutto sembra perso.

Nel nostro  viaggio sulla via Francigena tante volte ho girato la sguardo  per gustare gli splendidi paesaggi che abbiamo attraversato, ho pianto e riso ed ho condiviso la cosa più importante; il coraggio di non arrendersi mai.

Grazie amici vi voglio bene.

Di seguito trovate tutta l’intervista di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena, di giovedì 3 dicembre, a Silente condotta da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin.

Arrivederci alla 10° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana.

Dal mese di Novembre le interviste di “Prendo la levo e arrivo” non sono più a colazione ma ogni giovedì alle 21, dopo cena.

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I TORNANTI DEL TEMERARIO

Bike Stories 8° Puntata, Daniele Bortoli

Quando, a 35 anni, Daniele ha incontrato il Parkinson non era pronto. Come tutti credeva che fosse una malattia che colpisce solo le persone anziane, alla sua età guardava le sue mani e pensava che quelle mani tremanti non potevano essere le sue.

Come mi scrisse nella richiesta di adesione alla bike Ride, in quel periodo Daniele, con la moglie Michela, i figli Miriana e Giovanni di 15 e 14 anni, aveva appena iniziato a costruire la nuova casa. Acceso un mutuo di quelli importanti, si accingeva a vivere, con la forza e l’entusiasmo di quell’età e di quelle scelte, la sua giovane vita sull’altipiano di Asiago, circondato dalla natura in cui si immergeva con la sua MTB.

Dopo un primo momento difficile in cui è sceso giù, in fondo, nel dolore, e nella negazione della realtà, ha guardato negli occhi i suoi tesori più preziosi: erano tutti li davanti a lui. A ogni sguardo sentiva il suo cuore battere forte, e a ogni battito sentiva crescere la forza della vita e la voglia di combattere, per se stesso e per loro.

Ma quella forza non era abbastanza.

Lui, che ha nel suo sorriso dolce il suo marchio di fabbrica, aveva bisogno di una nuova fiamma che portasse ancora più calore sul loro cammino.

Quella fiamma si chiama Elena, compirà un anno a febbraio del 2021.

Questo è il profilo che trovate nel sito della “Bike riding for Parkinson’s Italy 2020

Daniele Bortoli, 38 anni 

Parkinsonauta da 3 anni

Sono Daniele Bortoli 38 anni, vivo in provincia di Vicenza.

Sono il baby del gruppo e fin da piccolo la bici è stata per me un’amica inseparabile. In questi ultimi tre anni ho capito ancora di più l’importanza di fare sport e i benefici che corpo e mente ne traggono.

Ho deciso di partecipare alla Bike Riding For Parkinson’s per avere il privilegio di conoscere e far conoscere queste persone speciali con cui condividerò questa avventura.

Let’s GO Heroes!

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Daniele è:

Il Temerario

Il suo soprannome durante il viaggio è stato Davide. Perché io dal primo giorno, durante le riunioni zoom, alla festa della bike e nei primi giorni dopo la partenza da Pavia, sbagliando lo chiamavo così. Niente, Daniele non mi entrava in testa.

Poi per un po’ è stato Ercolino sempre in piedi, come quel pupazzo gonfiabile che comunque tu lo spinga ritorna sempre su. Questo perché era indistruttibile: non sembrava mai affaticato, stava sempre nelle prime posizioni davanti al gruppo, spesso si alzava sui pedali per spingere la sua bicicletta muscolare e non l’ho mai sentito lamentarsi per niente.

Poi, dopo il ritorno dal viaggio, Daniele mi ha raccontato che l’ultimo giorno prima di partire per l’ultima tappa in direzione di Roma, in una tasca del suo zainetto aveva trovato un bigliettino anonimo, dove c’era scritto: Sii sempre temerario.

Dopo un mese circa anche per rispondere da vero Temerario a questo messaggio ha deciso di lanciarsi col paracadute da 4000 metri. Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio.

GOD BLESS YOU

Che Dio vi benedica

Come mio solito mi metto a fare le cose all’ultimo minuto, adesso sono qui che rileggo tutte le vostre testimonianze e mi rendo conto che veramente stavolta abbiamo toccato il cielo con un dito. 

Leggo i vostri pensieri favolosi e profondi e ho la conferma di quale privilegio ho avuto a conoscervi tutti, amici miei, dal primo all’ultimo, parkinsonauti e non.

Da quando ho contattato Stefano la prima volta son passati poco più di tre mesi, tra timori, speranze, preparativi, allenamenti, riunioni Zoom, e per me questa è stata una delle più belle estati della mia vita.

Che si è conclusa in modo fenomenale nel segno di un amicizia che oggi vorrei chiamare fratellanza, perché in questo viaggio è nata una nuova famiglia. 

Sicuramente il Parkinson ci ha colpito alle spalle togliendoci molto della nostra “vita normale”. Ma è anche una molla potente per spingerci ad affrontare le sfide di ogni giorno, sfide che magari non avremmo neppure immaginato né tantomeno vissuto, come questa eroica avventura da Pavia a Roma.

I giorni sono volati, ma per me, cari amici miei, la giornata più difficile è stata l’ultima.

Già dal mattino, durante la colazione, osservavo i vostri volti fieri, determinati, gioiosi e invece in me sentivo già un po’ di malinconia.

Ancora poche ore e ci saremmo salutati, prendendo ognuno la strada di casa, per tornare fra le braccia del mondo reale, non sotto i riflettori e le attenzioni delle belle persone che abbiamo incontrato, ma fra le piccole bugie e le paure di tutti i giorni che spesso accompagnano chi ha una malattia come la nostra. 

Più andavamo verso Piazza San Pietro, più avrei voluto girare la bici in direzione Pavia. Avrei rifatto volentieri i famosi ultimi 2-3 tornanti in salita e… viaaa felice in discesa, con il vento in faccia e tutta la strada ancora da compiere!!! 

Ma purtroppo o per fortuna non è così che va, la parola d’ordine è: SI VA AVANTI!!! 

Una bellissima canzone di Battisti dice:

“Come può uno scoglio, arginare il mare, anche se non voglio torno già a volare”. Il Parkinson è uno scoglio in mezzo a un mare d’amore di cui fanno parte le nostre famiglie, le passioni, la fede e di cui ora fate parte anche voi. fratelli Parkinsonauti, compagni fedeli con cui ho amato ogni giorno di questa avventura, insieme a tutti quelli che ci vogliono bene. 

Tutto questo è talmente grande che uno scoglio non può assolutamente arginarlo. 

GRAZIEE a tutti voi, perché mi avete dato la possibilità di essere migliore, spronandomi a vincere le paure e a dare il meglio di me stesso ogni giorno. 

GOD BLESS YOU!!!

Di seguito trovate tutta l’intervista di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena, di giovedì 26 novembre, a Daniele Bortoli condotta da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin.

Arrivederci alla 9° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana.

Dal mese di Novembre le interviste di “Prendo la levo e arrivo” non sono più a colazione ma ogni giovedì alle 21, dopo cena.

In evidenza

PEDALANDO S’IMPARA

Bike Stories 7° Puntata, Negri Carlo

Oggi raccontiamo la storia di un nostro amico parkinsonauta che sta donando il suo bene più prezioso, il tempo, alla ricerca sul Parkinson. Carlo prende parte a una sperimentazione di un farmaco per la cura del Parkinson, che lo vede coinvolto un giorno al mese da passare in un ospedale milanese per i prossimi 4 anni.

Ci siamo conosciuti, nella primavera del lockdown e delle interviste a colazione di “Prendo la levo e arrivo”, grazie allo sport e ad un amico molto speciale, Mr. Park come lo chiamiamo noi.

Ci ha portato in dote durante il viaggio la sua tranquillità, la sua umiltà ma anche la sua anima. Ha vinto il primo premio dell’emozione con un grande abbraccio a Roberto, tanto inaspettato quanto vero e intenso, nella giornata più alta del nostro percorso, quando avevamo appena superato il passo della Cisa.

La più alta, anche e soprattutto perchè quella che ha lasciato il ricordo più vivo in tutti noi, un momento di condivisione durante la pausa per caricare le batterie, nostre e anche delle nostre preziose SPECIALIZED TURBO LEVO SL, le mountain bike che Specialized Italia ci ha messo a disposizione per la nostra grande avventura.

In quel momento magico abbiamo capito quanta forza potevamo sviluppare concentrando tutte le nostre energie verso un unico obiettivo.

Uno di noi in quel momento aveva bisogno del supporto del gruppo, dopo soli 3 giorni pensava di non potercela fare, da solo dentro i suoi pensieri, senza confrontarsi con nessuno stava decidendo di rinunciare. Quando ci siamo resi conto che qualcosa non andava, abbiamo riunito tutte le nostre energie e le abbiamo messe a sua disposizione, vi starete chiedendo come?

È bastato veramente poco, immersi nella natura sotto il tendalino del nostro camper, ognuno di noi gli ha detto, pubblicamente, in un cerchio della fratellanza tra parkinsonauti, quanta ammirazione, stima e apprezzamento avevamo per la forza e l’impegno che stava mettendo nella sfida contro le sue difficoltà.

Sono uscite parole e emozioni che nessuno di noi fino ad allora aveva messo in campo, solo l’idea di aiutare un fratello poteva generare quell’atmosfera. Alla fine del giro di interventi ci siamo tutti uniti in un abbraccio, scatenato da Carlo, chiudendo anche fisicamente quello scambio di energia che ha ridato a lui la convinzione e la forza per riprendere il cammino e portarlo a termine.

Quel giorno è nata una vera squadra, quel giorno è nata la nostra famiglia.

Questo è il profilo che trovate nel sito della “Bike riding for Parkinson’s Italy 2020

Carlo Negri, 42 anni 

Parkinsonauta da 2

Da Lecco, da sempre appassionato di sport. Amo la bici per il senso di libertà che mi dà e per la soddisfazione che si prova ad arrivare in cima ad una salita; e la nostra sarà una dura salita. Ho deciso di partecipare a questo viaggio per conoscere persone che affrontano questa malattia con positività e voglia di lottare.

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Carlo è:

Il Pacifico

Carlo è un ragazzo limpido e generoso, una persona che non ama mettersi in mostra, che preferisce stare nelle retrovie. In tutto il viaggio l’ho quasi sempre visto in fondo al gruppo, ci guardava pedalare un po’ da lontano, come se ancora non fosse certo di voler far parte di questo gruppo.

Nell’intervista ci racconta della sua infanzia e della malattia del suo papà, che è stato per lui un punto di riferimento anche per la dignità con cui l’ha affrontata continuando a prendersi cura della sua famiglia.

Il suo modo pacifico di affrontare il viaggio – dalla semplice uscita in bicicletta di poche ore, o la settimana come ha fatto con noi, fino alla vita stessa – gli dà la forza di un oceano, Pacifico appunto.

Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio.

PEDALANDO SI IMPARA

Sinceramente avrei preferito non incontrarvi, o almeno incontrarvi tra qualche anno, magari con il gruppo dell’Alzheimer. Invece il destino ha giocato a tutti noi un brutto scherzo: ci ha donato un amico, non troppo amico, di nome mr. Park che ci accompagna nel nostro cammino.

Come dice il saggio ‘Al destino non si comanda’, ma solo chi reagisce ed è positivo e determinato riesce ad affrontare le proprie paure e i propri limiti. E io di paure e limiti, all’inizio di questa avventura, ne avevo tanti. Non dico di averli superati tutti con questo viaggio, ma sicuramente ho iniziato ad affrontarli.

Pedalando insieme a voi ho imparato che di leader che parlano ma poi concludono poco ce ne sono molti, ma poi c’è Stefano Ghidotti che parla tanto ed è anche il primo ad agire e mettersi in gioco da vero leader.

Ho imparato che c’è un Roberto Russo che spesso non riesce a camminare, ma se lo carichi in bici è una forza della natura e, seppur un po’ matto, è uno che non molla mai.

Ho imparato che ci sono tanti bravi piloti d’aereo ma di Max Bracco ce n’è uno solo che, con la sua tenacia e forza quasi invisibili, riesce a fare cose per molti impossibili.

Ho imparato da Marco Anesa che è bello avere una famiglia che ci supporta e sopporta con pazienza e tanto amore.

Ho imparato che ci sono uomini che, come Daniele Bortoli, al posto di piangere e urlare contro le ingiustizie, hanno il coraggio di fare un figlio per continuare a vivere.

Ho imparato che non è così importante arrivare primi, ma come Alberto Acciaro arrivare in fondo con grinta  determinazione e magari con un ‘rapporto duro’.

Ho imparato che anche il dolore si può contrastare, come ha fatto Marco Ramelli che, a ogni pedalata, sentiva il ginocchio cedere ma ha continuato imperterrito nel suo viaggio, arrivando, con qualche caduta, fino al traguardo.

Ho imparato che, anche se hai una corazza che ti protegge, puoi essere una persona sensibile e speciale come Alfonso Merosini.

Ho imparato che, anche se il Parkinson ti fa tremare come una foglia, puoi essere una donna affascinante come Samantha Visentin.

Ho imparato, o meglio, ho la speranza di diventare  come Filippo Mion che, con la sua determinazione e l’aiuto della scienza, è il parkinsonauta più forte del mondo.

Ho imparato che, anche se fortunatamente non hai il Parkinson, puoi essere lo stesso un parkinsonauta come Flavio, Massimo e Gianni che ci hanno coccolato, aiutato e spronato in questo viaggio con grande cuore e generosità e senza mai farci sentire dei malati.

Tante cose ho imparato da tutti voi e spero di impararne altrettante continuando questa splendida avventura.

Vi voglio bene,

il Pacifico

Di seguito trovate tutta l’intervista di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena, di giovedì 19 novembre, a Carlo Negri condotta da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin

Arrivederci alla 8° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana.

Dal mese di Novembre le interviste di “Prendo la levo e arrivo” non sono più a colazione ma alle 21, dopo cena.

In evidenza

LA TRASFORMAZIONE DEL SELVAGGIO

Bike Stories 6° Puntata, Filippo Mion

Dalle rotelle di una sedia alle ruote di una bicicletta grazie alla Deep Brain Stimulation. Dal selvaggio all’amico nel percorso verso Roma.

Tornare in bicicletta, questo era il suo obiettivo dichiarato, quando a luglio 2019 è entrato in ospedale per farsi impiantare, in un intervento chirurgico a mente serena durato 10 ore, due elettrodi direttamente nel cervello.

E Filippo ci era riuscito, lo scorso gennaio 2020, dopo soli 6 mesi di convalescenza e riabilitazione, aveva già iniziato ad allenarsi, in preparazione del viaggio di rinascita da Capo Nord a Mirano, dove vive in provincia di Venezia, che aveva deciso di compiere come risposta al tentativo di Mr. Park di metterlo a sedere.

Le sue condizioni negli ultimi anni erano molto peggiorate, tanto da non permettergli quasi più di camminare. Ma gli bastava qualcuno che lo mettesse in sella alla sua bicicletta e lui era capace di andare avanti e indietro per ore, il problema si presentava quando doveva poi rimettere i piedi a terra.

il tatuaggio sul polpaccio di Filippo

Per un combattente come lui questo non era accettabile. Allora nel 2019, anche grazie alla spinta ricevuta dal figlio Mattia, che studia medicina, Filippo aveva cominciato a cercare una possibile soluzione. L’intervento chirurgico di stimolazione cerebrale profonda, la DBS appunto, era tra le opzioni. Il suo neurologo non lo aveva per niente appoggiato, ma lui secondo voi si è perso d’animo? Nemmeno per sogno!

Ha cambiato neurologo, trovando qualcuno che, d’accordo con il suo intento di stare meglio, lo accompagnasse nel percorso di avvicinamento all’intervento.

Entrando in ospedale, nel luglio dell’anno scorso, aveva dichiarato che appena passato il tempo necessario per indossare il caschetto protettivo sarebbe risalito in bici per cominciare ad allenarsi per il suo obiettivo.

Puntuale, a gennaio era tornato in sella e aveva iniziato ad allenarsi in vista del viaggio che si sarebbe svolto in estate. Ma la vita gli aveva preparato un altro piccolo ostacolo da superare: il lockdown che lo ha fermato da marzo fino a maggio, quando ha saputo del progetto Bike For Parkinson è stato uno dei primi che ha deciso di unirsi al gruppo.

Questo è il profilo che trovate nel sito della “Bike riding for Parkinson’s Italy 2020

Filippo Mion, 53 anni 

Parkinsonauta da 8 anni

Ciao a tutti, io sono Filippo Mion, amo lo sport in generale e in particolar modo la bicicletta. Io e le mie bici ne abbiamo fatte di tutte i colori in giro per l’Italia e in Europa. Da 8 anni però assieme alla mia passione e vita si è insidiato un compagno assai scomodo, Mister Parkinson, che si è messo in testa di volermi mettermi i bastoni tra le ruote. Ma forse non ha ancora capito bene con chi ha a che fare.

Ora ho lasciato il mondo delle competizioni per dedicarmi al cicloturismo, ho conosciuto questo gruppo di amici e tutti insieme faremo questa fantastica esperienza con la speranza che il nostro messaggio arrivi a tutti i Parkinsonauti del mondo.

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Filippo è:

Il selvaggio buono

Ci siamo incontrati la prima volta con Filippo e una parte del gruppo, un sabato di giugno in Franciacorta, per gettare le basi per del nostro viaggio. Abbiamo cenato insieme e l’indomani abbiamo fatto una bellissima escursione in mountain bike a Montisola, l’isola lacustre più grande d’Europa, una tranquilla passeggiata in compagnia anche di mogli e altri amici.

A Filippo, che ha percorso gli 800 km da Pavia a Roma con la bicicletta muscolare, questo modo di andare in bici non piaceva un granché, non era per niente a suo agio e lo dimostrava scegliendo, ad ogni sosta, di stare in compagnia delle biciclette, giustificando la sua scelta con la scusa, peraltro corretta, di doverle custodire.

Se ne stava in disparte parlando poco e guardandoci da lontano, come poi ci raconta lui stesso, pensando che forse era meglio starsene con i suoi amici piuttosto che rischiare di passare 10 giorni a pedalare con degli sconosciuti e a pentirsi della sua scelta.

Forse questa convinzione se l’è portata anche alla partenza a Pavia e gli è rimasta appiccicata addosso anche un paio di giorni, durante i quali si sentiva un selvaggio, sempre davanti a tutti guidava il gruppo in bicicletta pedalando a testa bassa guardava il suo garmin e parlava poco.

Tutto è cambiato durante la prima cena, alla fine del primo giorno di fatica, tra Pavia e Fiorenzuola. Un bicchiere di vino e qualche barzelletta ed ecco emergere il suo carattere giocoso, Filippo il selvaggio era diventato per tutti Mario, il simpaticone, con il sorriso sempre pronto, le trovate goliardiche e le escursioni notturne in tangenziale.

Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio.

TUTTI INSIEME VERSO ROMA

Di ritorno da Roma mi trovo a scrivere ciò che mi ha donato questo viaggio.

Mi avete conosciuto, nei bellissimi giorni passati insieme, anche nella mia veste più simpatica – raccontare barzellette e ridere in compagnia mi piace – ma per questi pochi minuti mi conoscerete nella versione più seria.

Io sono figlio unico e purtroppo sono rimasto orfano molto giovane ed è forse per questo motivo che ad alcuni di voi sono sembrato un po’ schivo e solitario. 

Non nascondo che l’ultima settimana prima della partenza avevo pensato spesso di dare forfait, in primo luogo perché i miei amici con i quali esco sempre in bici da lì a poco sarebbero partiti per un viaggio di oltre 1000 km tra la Germania, la Svizzera, L’Austria e la Croazia,  in secondo luogo perché non essendo il mio modo di andare in bici, temevo di annoiarmi.

Fra tanti mie difetti però ho anche una grande qualità: se faccio una promessa, sia quel che sia,  io la porto a termine.

Ed eccomi ad intraprendere con 10 persone, quasi sconosciute, ma a dir poco fantastiche, questa stupenda avventura.

10 persone che non sapevano a cosa stavano andando incontro, per quanto riguarda la fatica, le moltissime ore in sella, il pochissimo tempo di recupero, i molteplici impegni con le istituzioni, i continui spostamenti, il caldo e tutti gli altri problemi connessi alla loro malattia.

Ora sono qua, sto scrivendo queste poche righe e non c’è un secondo che non ripensi a tutti voi, ai vostri visi e i sorrisi e a come ci siamo divertiti, a come abbiamo superato quei piccoli problemi che abbiamo incontrato lungo il nostro viaggio proprio perché eravamo un gruppo unito, tutti verso lo stesso obiettivo, arrivare a Roma insieme.

Grazie di cuore a tutti, siete stati grandissimi, non so se altre persone, anche  non ammalate di Parkinson, avrebbero avuto la forza d’animo che abbiano dimostrato di avere a tutto il mondo.

Concludo rispondendo a Stefano, che ci chiede se questa esperienza ci abbia migliorato o no. 

Per quanto riguarda me non solo mi ha migliorato ma ho capito una bellissima cosa: che se c’è la fiducia in se stessi e la condizione giusta, non c’è ostacolo o malattia che tenga, e noi Parkinsonauti, tutti insieme lo abbiamo dimostrato Alla grande.

Grazie a tutti e attenzione.

Mai dare le spalle all’orso.

Di seguito trovate tutta l’intervista di “Prendo la levo e arrivo” alle 21 dopo cena, di martedì 10 novembre, a Filippo Mion condotta da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin.

Arrivederci alla 7° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana.

Dal mese di Novembre le interviste di “Prendo la levo e arrivo” non sono più a colazione ma dopo cena.

Le puoi ascoltare in diretta, tutti i martedì alle 21, su Facebook alla pagina Parkinson&Sport e sul gruppo “Bike riding for Parkinson Italy 2020

In evidenza

CHE VIAGGIO RAGAZZI!

Bike Stories 5° Puntata, Flavio Bonini

“Avete dimostrato che i sogni si possono realizzare. Mi sono sentito uno di voi.”

Generoso, infaticabile, con il sorriso sempre pronto, Flavio Bonini, titolare dell’Autofficina Bollino blu, è stato la colonna portante della nostra spedizione di settembre, in bicicletta da Pavia a Roma.

Anche lui si è guadagnato sul campo il titolo di Parkinsonauta ad honorem. Con l’amico Gianni ha condotto la squadra logistica e di supporto tecnico al seguito della “Bike riding for parkinson Italy 2020”.

Sul suo camper e sul pulmino abbiamo caricato veramente l’impossibile.

Grazie a nome di tutti i Parkinsonauti pedalatori: ci hai coccolati come se fossimo tutti figli tuoi, ogni giorno ti occupavi di farci trovare l’acqua fresca la frutta il cibo e il ghiaccio per i traumatizzati. Per noi eri una certezza, quando vedevamo la sagoma del tuo camper in un parcheggio, che sceglievi con cura per avere ombra e pace, sapevamo che ci aspettava, un po’ di riposo, di ristoro e tanto buon umore.

A volte quella sagoma bianca era un miraggio che non arrivava mai, in cima a salite interminabili sotto il sole della Toscana e del Lazio, anche per le nostre magiche SPECIALIZED LEVO SL, trovare te e Gianni era sinonimo di ricarica, dal secondo giorno in poi, il momento della ricarica col generatore era organizzato come un pit stop della Ferrari.

Con la tua gentilezza e comunicativa sei riuscito a farti aprire le porte di casa delle famiglie che subito accettavano di farci entrare nelle loro case e giardini.

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Flavio è:

La Guida

Vi sarà capitato nella vita di viaggiare come passeggeri, a me poche volte. Quando col gruppo di amici si parte per un viaggio o per una serata insieme, al momento di scegliere che macchina prendere io sono sempre in prima fila, mi piace guidare. Soffro di mal d’auto e difficilmente riesco a riposare, insomma avete capito, sono un passeggero difficile, di quelli che rompono i maroni dando indicazioni non richieste. Anche quando è il momento di decidere il percorso o da caricare le valigie in macchina, sono poche le persone a cui lascio carta bianca.

Con Flavio sono bastate le prime ore del venerdì, quando siamo andati a caricare le biciclette da SPECIALIZED a Milano, per capire che lui era la persona giusta al momento giusto.

Averlo avuto come GUIDA della logistica dei mezzi di trasporto è stato un grande regalo dal cielo. Solo lui avrebbe potuto portare il suo camper per le strade strette e dissestate dei paesi della nostra bellissima Italia.

Solo lui era in grado di tenere in ordine tutti i bagagli nella stiva del camper, quando la mattina si ripartiva, ogni volta che uno di noi si avvicinava con la valigia o lo zaino, la sua voce risuonava forte: “LASCIA STARE CI PENSO IO”

Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio.

CHE VIAGGIO RAGAZZI!

Questa sera ho un desiderio forte di esprimere alcune considerazioni sul “viaggio”.

Mi sono sentito uno di voi dal primo momento, non a caso vi sento come fratelli, amici di lunga data, come se vi conoscessi da sempre.

La vostra delicatezza, l’umiltà il sarcasmo mi fanno ancora compagnia tutti i giorni.

Sono veramente onorato di aver preso parte al vostro viaggio. 

Ringrazio Roberto per avermi chiesto di accompagnarvi, oggi ho capito che è stata una fortuna conoscerlo.

Sono orgoglioso di avere nuovi amici cazzuti come voi, che hanno dimostrato, prima a sé stessi poi al mondo, che i sogni si possono realizzare.

Ho assistito alle vostre giornate difficili e ai momenti di sana euforia, vi ho visto abbracciare un amico, piangere con lui e credere in lui, ho assistito a piccole diatribe, e ho visto affrontare grandi sofferenze e raggiungere grandi obbiettivi.

Siete e sarete sempre un esempio di vita e di amore.

Abbiate sempre il desiderio di donare, come avete fatto con Gianni e Me.

Vi voglio un mondo di bene.

Di seguito trovate tutta l’intervista di “Prendo la levo e arrivo” di martedì 3 novembre, a Flavio Bonini, condotta da Stefano Ghidotti e Samantha Vizentin.

Arrivederci alla 6° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana.

Dalla scorsa settimana le interviste di “Prendo la levo e arrivo” non sono più a colazione ma dopo cena.

Le puoi ascoltare in diretta, tutti i martedì alle 21, su Facebook alla pagina Parkinson&Sport e sul gruppo “Bike riding for Parkinson Italy 2020

In evidenza

Il virus che contagia i Parkinsonauti: quello del triathlon.

Lo sport è contagioso, al contrario del Parkinson, che nonostante venga ancora chiamato ‘morbo’ non lo è assolutamente. Il virus del triathlon si sta diffondendo tra i Parkinsonauti, lentamente, come si addice alle nostre abitudini, ma come cantava una canzone sull’Hully Gully, ‘se prima ero da solo a praticare il triathlon, adesso siamo in 3 a praticare il triathlon‘.

Oggi vi racconterò di Fabiola Lampasona, che nelle scorse settimane si è laureata campionessa Italiana sia di Paratriathlon che di Paraduathlon, e Roberto Ripani, che dopo due triathlon sprint ha portato a termine il suo primo olimpico.

Il 3 è un numero ricorrente per la nostra storia di sportivi: esattamente un anno fa, oltre a me altri 2 Parkinsonauti, Alfonso Ruocco e Edoardo Leotta salivano su un aereo, destinazione Maratona di New York, per la prima spedizione di squadra supportata da Parkinson&Sport, allora in collaborazione con Rosa Associati.

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Una storia che ho raccontato in 4 articoli, NEW YORK STATE OF MIND GRAZIE NEW YORK, TORNERO’NEW YORK, LA MARATONA PIÙ LUNGA DEL MONDO!DOV’È ALFONSO? – Che rileggo e vi ripropongo proprio per tornare con la mente a quei momenti visto che non ci possiamo tornare nella realtà.

Quando abbiamo fondato Parkinson&Sport uno degli obiettivi era proprio questo, raccontare di imprese eccezionali portate a termine da persone che si trovano a combattere contro il Parkinson.

La prima è Fabiola Lampasona, 46 anni di Ciampino, parkinsonauta da 7. Ci siamo conosciuti nel novembre 2018, era appena nata l’Associazione e grazie all’ospitalità di Marcello Magnani, eravamo nel Village della Mezza maratona di Milano a City life, con il gazebo di Parkinson&triathlon, e 20 nostri amici atleti avevano aderito al mio invito per partecipare alla 10 km. o alla 21 lei era una di questi.

Oggi sono orgoglioso di pubblicare dei suoi successi in campo sportivo, sperando che in qualche modo abbiano tratto ispirazione anche da quella giornata e da ciò che facciamo.


Ciao sono Fabiola, negli ultimi 3 anni, MR P. il mio “amico indesiderato”, stava prendendosi troppo spazio, pensavo fosse il normale decorso della malattia, ma non era cosi, ero io che gli stavo permettendo di farlo.

Avevo smesso di fare sport, con un conseguente importante aumento di peso, 18 kg. veramente troppo. Non mi riconoscevo più, ed anche il mio corpo non rispondeva a dovere, dolori e crampi nel tempo erano sempre più intensi.
Fino a quando, non ricordo il momento ma ricordo benissimo la motivazione, non farmi fermare, ho deciso che dovevo fare qualcosa! Ricominciare ad allenarmi, non è stato facile, ogni movimento era una sofferenza, ma a denti stretti ho continuato.

Non avevo un programma preciso, il mio intento era di invertire la rotta, aiutare il mio corpo attraverso lo sport a combattere i sintomi del Parkinson, poco per volta stavo meglio, cambiare le mie abitudini mi stava cambiando, dentro e fuori. Non ero più una parkinsoniana ma ero diventata anch’io parkinsonauta, quando cambi tu anche il mondo intorno a te cambia e succedono cose che non ti aspetti. Non so dirvi come e perchè, ma un bel giorno mi ha contattata una squadra di paratriathlon, la Ladispoli Triathlon, ed io, grazie al mio cambiamento di rotta ero pronta, da quel momento è iniziata questa meravigliosa avventura.

Il 18 Ottobre a Caorle arriva la prima medaglia d’oro, Campionessa italiana di Paraduathlon! Ma non basta, la settimana dopo a San Benedetto del Tronto la seconda medaglia d’oro, Campionessa di paratriathlon distanza sprint.
Due settimane della mia vita sorprendenti mi hanno riportato a quando correvo e Mr P. nemmeno sapevo cosa fosse, mi sono risentita come allora, ho rivissuto dentro di me
una miriade di emozioni difficili da contenere, che mancavano da tempo, arrivare al traguardo e trovare l’abbraccio dei miei compagni di squadra è stata una sensazione stupenda.

Riuscire ad arrivare al traguardo per me è stata la coronazione di tutti i miei sacrifici, questo vale per ognuno di noi paratleti, ognuno con la propria disabilità ma pronti a combattere sempre. Ancora una volta ho avuto la conferma che la volontà e la determinazione ti aiutano a realizzare i tuoi sogni, anche se con dei parametri diversi. Credo sia molto importante porsi degli obiettivi, impegnarsi per realizzarli ci fa sentire capaci di dare il meglio di noi stessi per farci affascinare e poter godere delle bellezze che la vita ancora ci può offrire, perché questo è essere vivi!
Ho sempre detto al mio amico indesiderato, Mr P, “tu con me non avrai vita facile! “
Quindi cari compagni di avventura…op op op, io vado avanti, chi vuole seguirmi?


Il secondo è Roberto Ripani. Qualche settimana fa, grazie alla segnalazione del nostro amico Dario Nardone, ho scoperto su Facebook il gruppo T.&N.T. a cui mi sono iscritto, subito dopo aver visto l’irresistibile video di presentazione che Roberto aveva messo nella bacheca del gruppo.

Ho contattato Roberto e da subito ho percepito la sua energia brillante, gli ho chiesto di raccontarci come il triathlon è entrato nella sua vita da sportivo.


Ciao, sono Roberto Ripani 49 anni, Parkinsonauta da 2. Approdo al triathlon un po’ per gioco dopo aver accompagnato mio figlio Pietro a un paio di gare nella stagione 2019, attratto da questa disciplina che riunisce i 4 elementi.

  • Acqua, che ti sostiene nel nuoto
  • Aria, che ti accarezza il viso in bicicletta
  • Terra, che ti scorre sotto i piedi mentre corri
  • Fuoco, che arde dentro per la fatica e per la gioia quando sei al traguardo. 

All’inizio del 2020 faccio insieme a Pietro il certificato medico agonistico per l’iscrizione alla FITRI, la prima parte della stagione va come ben sapete. Insieme è più facile recita il nostro hashtag, infatti io e Pietro non ci fermiamo, per quanto possibile continuiamo ad allenarci e a fine stagione siamo premiati dalla ripresa delle gare.

Decido che settembre è il mese giusto per il mio esordio nel triathlon, partecipo a Civitanova Marche e sul lago di Bracciano a due gare nella distanza sprint, 750 m. di nuoto, 20 km. in bicicletta e 5 km. di corsa.

Poi il 4 ottobre, in una splendida giornata di sole, partecipo insieme a mio figlio Pietro al triathlon sprint organizzato dalla Flipper Triathlon nell’ambito del circuito Adriatic Series a Cervia, sulla spiaggia del Fantini club, dove si svolge anche l’Ironman Italy.

Il mare era gonfio e un po’ intimoriva ma chiamava alla sfida. Uscire dall’acqua è stato più difficile che entrarvi con l’onda che ti richiamava dentro, una sfida nella sfida. Poi giù in bici sull’asfalto, con il braccio sx che per la fatica trema più del solito sul manubrio curvo che trema un po’ anche lui, ma le gambe girano al massimo e iniziamo a scaldarci. Ecco la zona cambio, ripongo la bici nella rastrelliera e via di corsa per i due giri finali sul lungomare. I primi sono già arrivati ma non importa, mi godo questa splendida passerella finale, anzi il bello del triathlon è anche questo, siamo tutti amici, quelli che dopo l’arrivo hanno già ripreso le loro bellissime bici con le ruote lenticolari, mentre passano vicino alle transenne ti incitano: dai che sei arrivato, forza che è l’ultimo giro e le mie gambe diventano leggere e agili. E all’arrivo, sotto il gonfiabile c’è il nostro amico Daddo che festeggia con te come con il vincitore.

Caricato dalle tre esperienze positive, decido di affrontare già alla prima stagione la distanza Olimpica e così mi iscrivo per il 18 Settembre a Porto Recanati.
Stavolta purtroppo senza mio figlio Pietro
, lui è Yunior e non potrà gareggiare insieme a me come a Cervia. La giornata di gara si presenta in condizioni ideali, con un bel sole, temperatura perfetta, e mare calmo.
L’emozione mi fa tremare un po’ più del solito e una triathleta mi invita a non farlo, gli spiego che non è per il freddo o la paura e lei che aveva già capito simpaticamente insiste infondendomi una buona dose di fiducia.
In gara e decido di seguire la strategia imparata da un’amica triathleta conosciuta a Bracciano, Paola Formiconi, non pensare a tutta la gara, ma dividila in tanti piccoli traguardi, ed ogni volta che ne raggiungi uno festeggia con te stesso. Infatti partiamo e penso solo ad arrivare alla prima boa, poi solo sulla seconda, poi solo la terza, poi in bicicletta solo al primo giro, poi il secondo, poi, ops, non avendo il contachilometri sul manubrio mi regalo un giro in più. Entro ultimo in zona cambio e riesco a completare i due giri da 5Km. uno alla volta come per le boe. Nella corsa riesco a recuperare anche una posizione e sono penultimo
.

Anche questa è fatta, il triathlon Olimpico è un grande traguardo. Il mio, con 48 km. di bike, è stato un olimpico plus, per il prossimo ho già pensato alla soluzione, un pallottoliere sulle guaine dei freni.

Sono alla mia prima stagione nel mondo del triathlon, ma ho imparato che lo sport ti cura più di ogni medicina. Ho scoperto che rinunciare a qualche ora di sonno per uscire presto ad allenarti la mattina, quando tutto intorno ancora dorme, ti dà un’energia incredibile anche per la giornata lavorativa. E ancora, ho capito che nuotare in mare, anche da solo quando gli ombrelloni in spiaggia non ci sono più, ti fa superare la paura di non vedere il fondo, e l’ignoto diventa un parco giochi. 

Quest’avventura ancora tutta da scoprire per ora mi sta aiutando a non lasciare che Mr. Park prenda il sopravvento. Certo, lui vive con me, ma finché posso decidere di accettare e vincere le mie sfide, significa che comando io. 

T.&N.T. Tremo & Non Temo


INSIEME E’ PIU’ FACILE

Ormai è certo, i Parkinsonauti non si fanno fermare! Se nel 2020 con tutte le difficoltà che abbiamo incontrato, siamo riusciti ad andare in bicicletta da Pavia a Roma, ad allargare la squadra di triathleti e addirittura vincere delle medaglie nazionali, chissà cosa ci aspetta nel 2021.

I sogni sono tanti e bellissimi: il primo è creare la squadra sportiva di Parkinson&Sport, siamo sempre di più e tutti motivati. Spargete la voce, lo sport è una medicina potentissima, non ha effetti collaterali, ci rende felici e come dice l’hashtag di Roberto #insiemeèpiùfacile.

In evidenza

ANCH’IO PARKINSONAUTA

– Bike Stories – 4°Puntata, Massimiliano Guzzi.

Quando Marco Ramelli, il nostro Corazziere Corazzato, mi disse: “Mio cugino Massimo verrebbe con noi, la sua esperienza ci potrebbe essere utile, ogni anno fa’ un viaggio in bicicletta con un gruppo di amici” non ho pensato da subito che fosse una buona idea.

Ho incontrato Massimo, una prima volta per 5 minuti e poi alla festa del 6 agosto per una mezza giornata, ho da subito percepito una sua forte vocazione a rendersi utile, al punto che, in diversi momenti di questi due incontri, quando lui cominciava un discorso con: ” io e il mio gruppo di solito facciamo questo e quello” ho temuto che alla lunga questa cosa ci avrebbe messo in difficoltà.

Noi non potevamo essere come il suo gruppo, noi volevamo vivere la nostra esperienza totalmente, compresi gli inconvenienti, non volevamo che qualcuno con esperienze precedenti e diverse ci spingesse a fare “questo e quello” appunto.

Ma sbagliavo alla grande, mi stavo creando un pregiudizio, confondevo generosità e disponibilità con protagonismo e invadenza.

Oggi ringrazio il cielo, ed anche il nostro Marcone, per averci mandato il cugino Massimo, al quale chiedo personalmente scusa per quel pregiudizio. Oggi guardo alla sua trasformazione durante il viaggio, che lo ha portato addirittura a sentirsi un parkinsonauta nell’animo, come un altro momento brillante e stupefacente vissuto in questa avventura.

Grazie di averci portato la tua forza positiva e propositiva, sei stato un elemento di unione tra noi esattamente l’opposto di quello che temevo, spero che ti piaccia la carica di Parkinsonauta ad honorem, sei dei nostri anche se non hai i gradi per esserlo veramente, ma per questa volta sono certo che sia meglio cosi.

Questo è il profilo che trovate nel sito della “Bike riding for Parkinson’s Italy 2020”

Max Guzzi

60 anni  

Da Gallarate, VA, ho corso per circa 10 anni per Cral SEA Mxp Bortolami ho partecipato alla Varese in Europa, organizzato dalla Provincia, senza Sport non so stare anche perché è un modo di conoscere persone e di confrontarsi.

Dopo la Bike riding for Parkinson Italy 2020, Massimo è:

La Soluzione

Si è guadagnato questo soprannome per la sua preziosa capacità di indirizzare le sue energie e i suoi pensieri, velocemente verso la soluzione degli inconvenienti senza indugiare troppo sul disagio che creano. In un gruppo, uno come lui è fondamentale, sempre molto disponibile con tutti, per me era una certezza, saggio, reattivo e lucido ogni volta che aveva un compito faceva la cosa giusta.

Ecco la sua testimonianza di ritorno dal viaggio:

Anch’io Parkinsonauta

Ciao Mitici Parkinsonauti, sono emozionato per tutto quello che è successo, da voi ho imparato la Tenacia e la Solidarietà. È stato bello vedere come vi aiutavate nei momenti difficili. Non scorderò mai la condivisione dei nostri racconti e le emozioni vissute durante la pausa di ristoro attorno al camper di Flavio sul passo della Cisa, il giorno che abbiamo passato in compagnia di Fabrizio Silvetti. Con voi ho pedalato come se fossi in un quadro, si alternavano albe e tramonti, salite e discese. Abbiamo mangiato la polvere delle strade bianche,  goduto del caldo sole di un settembre che con noi è stato molto generoso, abbiamo combattuto contro le forature in serie della prima giornata e risolto i piccoli contrattempi tecnici. Ci siamo rialzati insieme dalle cadute e la sera non mancavano mai barzellette e un buon bicchiere di vino. Quando abbiamo dormito in chiesa col sacco a pelo sono tornato Bambino, mi sono sentito di nuovo boy scout. Nove giorni passati in sella, 7/8 ore al  giorno, poi ogni sera un nuovo letto, il bucato della divisa da fare, le biciclette da caricare, stanchi ma sempre con la voglia di partecipare, e la mattina presto tutti col sorriso al via per la tappa successiva, tutti con un unico obbiettivo, Roma.

Grazie per avermi permesso di vivere con voi queste emozioni, non ho la malattia di Parkinson, ma ora anch’io posso sentirmi un Parkinsonauta malato di sport,  essere Parkinsonauti è soprattutto una condizione mentale, l’ho imparato vivendo con voi questa splendida avventura.

Vi Abbraccio Tutti

Di seguito trovate tutta l’intervista a colazione di “Prendo la levo e arrivo” di mercoledi 14 Ottobre, a Massimo Guzzi, condotta da Stefano Ghidotti eSamantha Vizentin.

Arrivederci alla 5° puntata delle “Bike Stories” la prossima settimana ascolteremo Flavio Bonini.

DE PARKINSONAUTI VLIEGEN NAAR DE OLYMPICS

Nieuws dat me doet huiveren: Het Parkinsonauts Team doet mee aan de Parkinson Olympische Spelen in Eindhoven in 2022

Ik schrijf de titel en ik sta er al met de verbeelding: de Italiaanse vertegenwoordiger van de Parkinsonauten in de rij met hun vaandeldrager bij de 2e editie van de Parkinsoniadi , ik krijg een glimlach van 80 tanden en ik voel rillingen.

In het interview met “Ik neem de levo en kom” , dat bij deze gelegenheid op het Parkinson & Sport Youtube kanaal wordt uitgezonden , ontmoeten we donderdagavond Ruud Overes . Ruud, 60 aanstaande juni met 4 jaar ziekte van Parkinson, zal ons vertellen over zijn reis door Europa en Parkinsoniadi , het evenement dat de Parkinson2beat Association organiseert in 2022 in Eindhoven, Nederland.

Dit is het verhaal van Ruud.

Mijn naam is Ruud Overes (15 juni 1961). Op 2 februari 2017 werd bij mij de ziekte van Parkinson vastgesteld. Op de werkvloer was ik programmamanager bij Philips Healthcare , een complexe, dynamische, internationale baan die me veel energie heeft gekost.

De laatste zes maanden van het werk zijn voor mij een marteling geweest ,een zeer frustrerende situatie die ik pas na de diagnose begreep. Vanwege een slecht geheugen en een slechte weerstand tegen stress, werd ik op het werk als gehandicapt beschouwd , zoals bij veel Parkinson-patiënten het geval is. Gedurende die tijd sliep ik ongeveer 16 uur per dag. 

Aanvaarding

Zoals de beroemde uitspraak van Johan Cruijff luidt: ” alle nadelen hebben hun voordelen.”  Ineens had ik veel vrije tijd, dus begon ik te sporten en ging ik op zoek naar nieuwe doelen. Hierdoor werd ik fysiek weer sterk en verdween de extreme vermoeidheid langzaam . Helaas bleef het cognitieve gedeelte een probleem.

Het gaat door

Ik ben een enthousiaste bezoeker van bijeenkomsten waar Parkinsonpatiënten ervaringen en informatie uitwisselen. Tijdens deze bijeenkomsten realiseerde ik me dat Parkinson na 200 jaar nog steeds wacht op de grote doorbraak. Ik hou niet van stilzitten , maar helaas heb ik last van cognitieve problemen.

Om mij heen zijn er veel andere vrienden met Parkinson met hetzelfde verlangen om iets te doen, samen zijn we begonnen met het bouwen van veel projecten, we helpen elkaar om naar onze doelen te gaan.

De doelstellingen

Een team van gemotiveerde mensen heeft vanaf 4 mei 2018 de “Parkinson2Beat” Association opgericht. We hechten veel belang aan onderzoek, wat cruciaal is voor de ultieme genezing van Parkinson. We willen deze vervelende ziekte verslaan en we zijn ervan overtuigd dat elk klein ding belangrijk is en kan helpen.

Ronde van Europa 2018

Ruud is altijd al een wielrenner geweest, hij had een geheime droom , om een ​​mooie tocht door Europa te maken op twee wielen . Parkinson, dat dit avontuur aanvankelijk onmogelijk leek te maken, zette hem ertoe aan te besluiten dat zijn droom niet langer kon wachten , en hier is hij nog sterker met een extra wiel.

Nu of nooit! en de “reis naar Europa” was geboren.

Op 28 juni 2018 verliet hij zijn kleine boerderij voor een reis van 10.000 km. Uiteindelijk duurde het iets langer en een derde wiel, beginnend vanuit Nederland in de vroege zomer, na 80 dagen betrad Ruud triomfantelijk het Olympisch stadion in Athene in september.

We ontmoetten elkaar dankzij onze fantastische komeet , Samantha Vizentin, we hadden een praatje en we leerden elkaar meteen kennen, ze vertelde me over het Parkinsoniadi- project en de raketten gingen branden, dat was wat we nodig hadden om nog een kwalitatieve sprong te maken!

Om deel te nemen aan een Olympische Spelen is het nodig om een ​​team te zijn, een team dat bestaat uit atleten die verschillende sporten beoefenen en die zullen worden geroepen om Italië te vertegenwoordigen, dus het PARKINSONAUTI TEAM werd geboren.

Nog een droom geboren uit de “Bike riding for Parkinson Italy 2020” die al een paar maanden in de maak was, wat is een betere kans dan deze om het uit te laten komen.

Als je geïnteresseerd bent om deel te nemen, begin dan met trainen en volg ons, in de komende maanden zullen we je alle informatie geven en zullen we een speciale site maken.