I nostri due amici Parkinsonauti, raccontano come, muovendosi, hanno rilanciato la loro vita verso nuovi obiettivi.
Qualche settimana fa, nemmeno loro sapevano che sarebbe successo, non ci pensavano assolutamente, anzi le loro preoccupazioni quotidiane erano di tutt’altro genere.
Faustino 63 anni, con un Parkinsonismo atipico che si è manifestato nel 2008, non cammina più dal 2017, si muove per piccoli tratti con un deambulatore o su una sedia a rotelle, esce di casa per incontrare gente molto raramente.
Maria Grazia 53 anni, diagnosi di Parkinson all’età di 33 anni, negli ultimi due anni aveva smesso di muoversi con regolarità, non usciva più di casa da sola, quando doveva affrontare uno spostamento, chiedeva aiuto, o lo faceva appoggiandosi ad un deambulatore.
I loro orizzonti da qualche tempo erano limitati dalla loro condizione.
Le difficoltà motorie e tutto quello che comportano, li avevano indotti a modificare il loro modo di pensare rispetto all’uscire di casa, stare in mezzo alla gente, partecipare ad eventi, manifestazioni e a divertirsi spensieratamente.
Poco alla volta, giorno dopo giorno, in modo automatico e quasi inconsapevole, nella loro vita era intervenuto un triste cambiamento, che aveva indotto loro stessi e i loro caregiver, ogni volta che ragionavano sulle problematiche ed i possibili rischi che avrebbero potuto incontrare facendo qualcosa di nuovo e diverso, a decidere che era più saggio rimandare o rinunciare.
Inoltre non volevano che le loro necessità legate alla malattia e alla disabilità, si ripercuotessero sulla libertà di movimento ed azione delle persone con cui avrebbero condiviso uscite in compagnia, pranzi e cene etc. etc.
In poco tempo si erano ritrovati isolati, a ripetere più o meno sempre le stesse azioni, spesso totalmente soli.
Faustino, divorziato da prima della malattia, con 2 figli che, pur dedicandogli del tempo vivono la loro vita, riceve aiuto da volontari e badanti che a turno vanno in casa sua in orari prestabiliti.
MariaGrazia, che, suo malgrado, si è trovata a dover coinvolgere Giuseppe, il marito ed Eugenie, la loro figlia, in una quotidianità ripetitiva e monotona.
Realtà simili, purtroppo, le ritroviamo in chissà quante famiglie colpite dal Parkinson o da altre spiacevoli situazioni legate alle difficoltà che la vita pone sulla nostra strada.
Ecco il racconto i Faustino
Verona: una trasformazione inaspettata.
Il mio incontro con Stefano e l’Associazione Parkinson&Sport è iniziato grazie a una deliziosa gattina di nome Musetta nell’estate del 2023.
Purtroppo, a causa della mia difficoltà a gestirla, ho dovuto rimandare Musetta al gattile dopo appena tre settimane in sua compagnia.
Ma in qualche modo, anche grazie a lei, la mia vita da malato di Parkinson, ha avuto dei cambiamenti che non mi sarei mai immaginato.
Nel mese di ottobre, insieme a mio figlio Vincenzo, ho partecipato al weekend di AAA Emozioni Cercasi a Pisa, un’esperienza che ha aperto una nuova finestra sul mondo, da cui ora guardo la mia vita da una prospettiva diversa.
Successivamente, altri eventi hanno continuato a modificare i miei orizzonti.
Il pranzo di Natale dell’Ass.Azione Parkinson Brescia, al quale ho partecipato grazie al supporto di Guido e Rosaria, Non vedevo cosi tanta gente tutta insieme da… Nemmeno mi ricordo quanti anni.
Poi durante un Webinar di dicembre della serie “Facciamola insieme la corsa di Babbo Natale” Stefano se n’è uscito con la frase: “dai vieni anche tu Faustino a Verona”.
Al momento mi sembrava una battuta, anche triste, ma quando ha insistito ho capito che non lo era e la risposta è uscita in automatico; “sì vengo anch’io”.
La reazione dei miei familiari è stata incredula “Ma sei matto, da anni non esci di casa se non per andare a fare esami e visite, figuriamoci se puoi fare 9 km.
Non avevano torto, quella che mi descrivevano i miei familiari, era la realtà che stavo vivendo da 15 anni, fatta di fiduciosa attesa di risposte dalla ricerca per una cura per il Parkinson.
Un quotidianità consumata tra divano o sedia durante i pasti, letto per dormire e rimuginare e, a volte, nel buio della solitudine, piangere.
Aspettando che qualcuno arrivasse con la notizia bomba; Abbiamo la cura definitiva per Mister P.
Ma poi, dopo l’esperienza della Sterpaia di Pisa, le cose sono cambiate.
Mi sono sentito diverso, di nuovo vivo, con un obiettivo da raggiungere, che prometto di raccontarvi quando lo porterò a termine.
Al ritorno da quel viaggio, per cui ringrazio mio figlio per la generosità e l’amore, ho rispolverato la meravigliosa cyclette che da oltre 7 anni faceva bella mostra di sé nel mio salotto, senza averci mai pedalato.
Con lei ho ricominciato a sudare e faticare per inseguire un sogno, per riaccendere una luce, per risentirmi, anche solo in parte, protagonista del mio destino
Il primo giorno 15 minuti, il 2° 20, il 3° 25, e cosi via fino ai 45 min di pedalata al giorno.
Per poi regolarmi sulle 3 o 4 volte a settimana, accompagnando l’allenamento con un’alimentazione più curata ed attenta.
In qualche settimana, oltre ad aver tonificato i muscoli delle gambe avevo perso anche 4 kg e la cosa più incredibile è che non me ne ero nemmeno accorto.
Ero pronto e sapevo che potevo farcela, ma non sapevo ancora come.
Il periodo precedente alla gara è stato segnato da mille pensieri negativi: come mi trasporteranno? E se devo andare in bagno? Come salirò sul pullman? E se mi blocco?
Ma il mattino dell’11, un grande desiderio di essere protagonista ha spazzato via tutte le paure.
Nonostante la mia vita passata senza corse e la mia routine condizionata dalla malattia, volevo essere protagonista di questa sfida.
Con il supporto di mio figlio e della sua compagna, ci siamo avvicinati a Verona carichi di emozione.
Tutto era organizzato alla perfezione, compresa la carrozzella fornita dalle Associazioni La Tartaruga di Cremona e Crema per agevolarmi durante il percorso.
Alla partenza, sotto il gonfiabile il mio cuore batteva veloce, ero io con Mr. P, il mio compagno di vita. Sorprendentemente, per l’intera giornata, non ho avuto sintomi del Parkinson.
Una giornata libera dalla malattia, un’esperienza che mi ha regalato emozioni, movimento, gioia e bei ricordi, questa è stata la mia dopamina.
Durante la corsa, la mia mente ha fatto un balzo indietro di 49 anni, riportandomi alle spericolate manovre fatte alla gita di classe di 3° media a Verona, per mettermi in mostra agli occhi di Lilly che mi guardava mentre fotografavo la statua di Cangrande della Scala
Le dimostrazioni di affetto da parte del pubblico e degli altri partecipanti alla corsa mi hanno spronato ulteriormente, era come avere il vento a favore.
Questa esperienza mi ha reso più forte e determinato a continuare a sfidare il Parkinson.
ORA CHI MI FERMA PIÙ?
Mentre Faustino, viveva la sua giornata di trasformazione a Verona durante la manifestazione Romeo & Giulietta Half Marathon, di cui abbiamo già raccontato nell’articolo “INSIEME SI ARRIVA PIÙ LONTANO! Racconti e ricordi di una giornata speciale.”.
Maria Grazia, ha vissuto il suo giorno speciale a Brescia, durante la “CORSA ROSA” alla quale ha deciso di partecipare, come ci dirà lei, anche grazie al racconto che avevamo fatto della giornata di Verona.
Ecco il racconto Maria Grazia
Io ed Eugenie… La sua forza la mia libertà.
Adesso che l’adrenalina è scesa, voglio raccontare tutte le emozioni che abbiamo vissuto nello scorso fine settimana, sono state miliardi, come non mi capitava da tempo.
In questo momento della mia vita sento di avere due scelte:
- Lasciarmi andare, vinta dalle difficoltà.
- Reagire nel tentativo di risalire.
Sono fisicamente e mentalmente stanca, ma ho una figlia che ha bisogno di me al 100/100 e come mamma sento di doverla sostenere, essere al suo fianco.
Quando sono piccoli hanno tante esigenze, tante cose da imparare per poter crescere ed aspirare ad essere “LIBERI E INDIPENDENTI”.
In realtà quello che sta succedendo è l’inverso, è mia figlia che sostiene me, in tutto, lei e’ la mia libertà.
Ho seguito i Parkinsonauti nella camminata di Romeo&Giulietta, in quei momenti e nelle settimane a seguire, un pensiero mi è girato nella testa; perchè io no?
Perchè Mister P con me è stato così duro? Dove sono finite tutte le mie sicurezze? Io ero una valanga, sempre in prima fila, pronta ad affrontare tutto, niente era un ostacolo per me.
Mentre da qualche tempo il mondo gira ed io sento di essermi fermata, qui, immobile, ad aspettare, giorno dopo giorno, momento dopo momento, senza meta, senza orizzonti.
Poi con l’aiuto di un angelo, anzi un Roberto, poco alla volta i pensieri sono cambiati ed ho cominciato ad immaginare e ragionare in modo diverso, nuovo.
Brescia è qui cavolo, questa è un occasione da non perdere, ne parlo con la mia famiglia, ma c’è qualche ostacolo da rimuovere.
Ma non mi sono data per vinta, non potevo, non volevo rinunciare, sarebbe stata la mia fine e ho cominciato ad organizzare e a darmi da fare per eliminare gli ostacoli e man mano che li eliminavo mi riaccendevo.
Vi confesso che senza l’aiuto di tutti quelli che mi hanno spinta, supportata e aiutata, probabilmente avrei rinunciato, ma non l’ho fatto e insistendo ho avuto l’ok.
Sono grata per questo a tutto il gruppo.
La partenza è fissata nel pomeriggio di sabato, quando arriviamo in hotel siamo stanchi ma felici.
La sera a cena con Roberto e Maria confesso tutti i miei dubbi; ho spesso blocchi motori, cammino lentamente, un bradipo e’ una Ferrari rispetto a me, a stento faccio 600 metri, come potrò fare 6 km.?
Comunque sono qui, il primo passo è fatto, poi vada come vada, io ci ho provato.
Domenica arrivo all’appuntamento al Gazebo di Parkinson&Sport per conoscere e presentarmi a tutti gli altri, ma sono totalmente bloccata, senza forza, per qualche motivo la levo niente, non stava facendo il suo compito.
Il problema senza dubbio c’era, l’ho visto sul viso di tutti, cosi non potevo farcela, qualcuno avrebbe dovuto spingermi per tutto il percorso, avrei rallentato il gruppo.
Ma non volevo andarmene, significava fallire e sopratutto avrei deluso tutti quelli che mi erano stati accanto, mi avevano supportato, che avrebbero spostato perfino le montagne per far sì che anch’io fossi li.
Non potevo, non avrei più osato guardarli in faccia. Intanto che questi pensieri affollavano la mia testa, cercavo una soluzione e ad un certo momento qualcosa è scattato in me.
Non saprei dirvi cosa, ne come e perchè, ma mi sono alzata dalla sedia e ho deciso di provare a muovermi. Di colpo ero io, ma l’altra io, quella con gli “attributi”, quella che non si arrende, era fantastico.
Cerco conferme muovendomi per la Piazza utilizzando la sedia a rotelle che Roberto aveva portato come soluzione di riserva, che da quel momento diventa un deambulatore.
Uno sguardo di intesa con mio marito e mia figlia, che mi hanno seguita e supportata per tutto il tempo, e via, ci uniamo al gruppo e tutti insieme ci disponiamo sulla linea di partenza.
Via, parto in quinta, mi sento bene, come non mi sentivo da molto tempo. Cammino diritta e spedita, senza mai fermarmi per 6 km., neanche un cenno di fatica, adrenalina pura fino all’arrivo.
Tagliare il traguardo è stata una gioia infinita, ancora adesso dopo 24 ore, sono appagata felice e mi sento di avere una marcia in più.
Adesso che ho goduto di questo momento, che ho salito questo primo scalino, voglio continuare preparandomi per il secondo.
Sono consapevole che servirà impegno, volontà, sacrificio, costanza e fatica, ma lei, l’altra Maria Grazia, quella che non si ferma, adesso è con me.
Come lo sono anche mia figlia Eugenie e mio marito Giuseppe, siamo una squadra nella squadra. Uniti e forti, pronti ad urlare; NON CI FERMERAI!
Le giornate vissute insieme, cosi come gli sforzi delle numerose Associazioni di volontari operanti con successo in svariati ambiti territoriali o nazionali, pur non riuscendo a risolvere tutti i problemi, sono molto importanti.
A volte riescono a modificare i percorsi di vita delle persone anche solo di qualche centimetro, aiutando a ridonare un po’ di entusiasmo e di voglia di ricominciare a muovere in avanti la propria vita.
Un movimento che, quando si traduce in abitudine, oltre ad essere terapeutico, in quella direzione ritrova anche nuova speranza per il futuro.
Cosi è stato per Faustino e Maria Grazia, che da quelle esperienze hanno tratto lo stimolo per ricominciare ad utilizzare la cyclette 3/4 volte la settimana il primo e uscire di casa per qualche passeggiata e camminare sul tapis roulant, la seconda.
Il prossimo appuntamento per tutti i Parkinsonauti, camminatori o runners, è già in vista, sarà il 14-Aprile a Crema per la “RUN FOR PARKINSON” organizzata dagli amici dell’Ass La Tartaruga di Crema Odv
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