di Fulvio Pasotti

Stanotte ho riposato come non mi succedeva da tempo e alle 5,45 ero già in piedi, si fa per dire, quasi in piedi… Diciamo che non ero più sdraiato, posizione anche questa, che, per chi soffre della malattia di Parkinson, non è sempre comoda.

La realtà è che che i piedi poggiavano a terra, ma tra me, seduto sul bordo del letto e il pavimento, c’erano le mie gambe, che invece stavano ancora sonnecchiando.

La sveglia per loro solitamente suona un po’ più tardi, quando arriva la scarica di Levodopa fornita dall’assunzione dei primi farmaci della giornata.

La sfida del risveglio

Che si ripete ogni giorno da qualche annetto, non è sempre la stessa, a volte è regolare e va via senza intoppi, altre volte mi sorprende con effetti speciali e per alzarmi devo giocare il jolly, quello di giochi senza frontiere, comunque sono sempre necessari tempo, concentrazione e allenamento.

Oggi a scandire il ritmo della mia giornata, non sarà solo l’efficacia dei farmaci, ma contribuirà a fornirmi un boost di energia una forte motivazione.

Oggi vivrò una giornata da atleta.

Infilo la mia maglietta ”NON CI FERMERAI” ed ecco la magia, mi guardo allo specchio e sono carico, sento che oggi gira bene, salto in macchina e con l’entusiasmo di un giovanotto la mia giornata ha inizio.

Direzione Pavia, un team multidisciplinare di specialisti, guidati dal Dr. Roberto De Icco e dal Dr. Federico Bighiani, mi aspetta all’ Istituto Neurologico Nazionale a Carattere Scientifico, Fondazione Mondino per partecipare al:

“PROGETTO MOVE-ON”

Un progetto nato nel 2020, durante la cena di saluto alla città di Pavia, alla vigilia della partenza della 1° “Bike riding for Parkinson Italy”, dall’incontro tra il gruppo dei ciclisti Parkinsonauti e Il prof. Fabio Blandini, al tempo direttore scientifico del Mondino, anche lui grande sportivo,

Quella sera Il Prof. Blandini, entusiasta dell’iniziativa e incalzato dal nostro presidente Stefano Ghidotti, che già dal giorno in cui l’aveva fondata, puntava all’avvio di una collaborazione tra l’Ass. Parkinson&Sport e l’Istituto, strappò un si all’allora CEO dell’Istituto Prof. Livio Tronconi, sul fatto che avremmo fatto qualcosa insieme.

Da quella sera di settembre del 2020 sono passati 3 anni, sono cambiati direttori, medici e professori, i Parkinsonauti sono transitati dal Mondino altre 2 volte.

Ma quel si, è rimasto nella memoria di Stefano, che con la sua ostinazione e anche con un po’ di faccia tosta, rinnovando mail e messaggi a chi si succedeva al quarto piano del Mondino, ha trovato chi, credendo nel progetto si è impegnato per scrivere un protocollo di sperimentazione.

Valutazione omnicomprensiva

Così, dalla collaborazione tra Parkinson&Sport e la Fondazione Mondino di Pavia, è nato il “Progetto MOVE-ON” che finalmente ha preso il via nell’autunno del 2022, con l’obbiettivo di valutare in maniera omnicomprensiva l’impatto benefico dell’attività fisica nella malattia di Parkinson.

A questo scopo sono state analizzate le differenze riguardo gli aspetti motori e non motori, tra una popolazione di soggetti affetti da Malattia di Parkinson abituati a regolare esercizio fisico, ed una popolazione di pazienti Parkinson sedentari.

In questi mesi sono stati raccolti dati e campioni di 14 soggetti totali, di cui 9 sono Parkinsonauti.

Di seguito sono ricapitolate nel dettaglio le analisi a cui ciascun soggetto viene sottoposto durante il progetto di studio:

• 1) Neuroinfiammazione: differenze nell’espressione di citochine pro-infiammatorie nel sangue (IL-6, IL-10, IL-1 beta, IL-4, IL-17a, TNF-alpha) 
• 2) Differenza nei livelli di espressione delle proteine appartenenti alla via metabolica di Nrf2, che è uno dei sistemi antiossidanti più importanti del nostro organismo. Anche questa analisi è effettuata su campione ematico.
• 3) Differenze in parametri spazio-temporali del cammino, registrati con gait analysis inerziale.
• 4) Differenze in test clinici funzionali e biomarcatori funzionali di tolleranza all’esercizio (ad es. massimo consumo d’ossigeno, cinetica del consumo d’ossigeno, soglia anaerobica ventilatoria) tramite test incrementale massimale e test a carico costante.
• 5) Differenza riguardo gli aspetti psicologici e del dolore. Tramite questionari e colloquio con neuropsicologa.
• 6) Scale neuropsicologiche tarate e standardizzate sulla popolazione italiana per valutare il diverso profilo cognitivo oltre che differenze all’interno dei vari domini cognitivi: memoria, attenzione/working memory, linguaggio, funzioni esecutive e abilità visuospaziali.
• 7) Valutazione neurologica clinica.

Dopo la pioggia torna sempre il sereno

Sulla strada incontro un forte temporale che mi costringe a rallentare la marcia, conoscendo il Parkinson e i suoi rallentamenti, parto sempre con un buon margine di vantaggio.

Infatti arrivo in anticipo, e la fortuna che oggi è dalla mia, dopo la pioggia mi regala lo spettacolo, sempre emozionante, di un arcobaleno.

La fame comincia a farsi sentire, a causa del prelievo mi è stato chiesto di essere digiuno.

Su questo fronte sono ben organizzato, da tempo sono consapevole che, un corretto regime alimentare, cosi come la gestione oculata del timing di assunzione di farmaci e cibo, concorrono a fronteggiare meglio i sintomi della malattia di Parkinson.

Cappuccio e brioche

Vengo ricevuto dal personale infermieristico che mi accompagnano dal Dott. Bighiani.

Prima fase, partiamo col prelievo di sangue, seguito da una serie di domande sull’esordio della malattia e sulla terapia farmacologica.

Mentre rispondo devo impegnarmi a fondo per stare concentrato, i miei pensieri tendono ad andare al bar a far colazione, ho già concordato con il dott. Bighiani una colazione al bar, cappuccio e brioche.

Mi sento un atleta

Nonostante lo sgarro mi sento bene, il cambio di routine che spesso mi manda in crisi non si fa sentire, oggi sono un atleta.

Seconda fase, vengo preso in carico dal team che si occupa delle valutazioni sportive.

Mi accompagnano al piano interrato in una palestra laboratorio, mi mettono un elastico sul collo del piede sinistro, quello colpito dalla malattia, mi attaccano ad un apparecchio per misurare la pressione, mi riempiono di elettrodi tanto che mi sembra di essere il gigante del film comico Frankenstein Jr.

SI – PUO – FAREEEEE!

Sono sdraiato su un lettino con i piedi penzoloni e mi chiedono di fare un esercizio che consiste nell’andare in estensione con la parte inferiore della gamba.

Ormai sono entrato nella parte, mentre ce la metto tutta, nei miei pensieri sto urlando, come Gene Wilder il protagonista del film: SI – PUO – FAREEEEE!

Poi mi fanno salire sulla cyclette e, oltre agli elettrodi, mi viene chiesto di indossare una maschera, attraverso la quale respiro, che misura il VO2 MAX, (volume massimo, espresso in millilitri, di ossigeno consumato nel sangue al minuto per kg. di peso), mentre pedalo a ritmo sostenuto, senza interruzioni.

Sudore e fatica

Finito di sudare e fare fatica, è il momento del colloquio con la psicologa per la valutazione della qualità della vita, della capacità della memoria e degli esercizi di logica.

Ma ancora non è finita, abbiamo ancora una serie di esercizi tra cui la valutazione del cammino, che di solito è il mio punto debole, ma oggi sono un atleta e non mi ferma nessuno!

Partendo da seduto su una sedia, devo alzarmi e camminare fino ai birilli segnaposto, girargli intorno e ritornare a sedermi.

Zero problemi

Faccio tutto con sicurezza ed equilibrio, anche il giro della rotonda è ok, cammino sciolto con postura dritta e senza stop, alla seconda prova mi sento come se mi fossi qualificato per le finali mondiali, lo stesso succede anche per tutti gli altri esercizi di mobilita, oggi zero problemi.

Anche dopo quasi 20 anni di Parkinson, e nonostante sia un attento osservatore della mia realtà, non ho ancora capito perché alcune volte sono sciolto e veloce nei movimenti, altre contratto e teso, o bloccato. 

Per esperienza diretta, sono certo che il movimento mi aiuta, che l’esercizio fisico aerobico mi sblocca e mi toglie i dolori.

La bicicletta al posto della sedia a rotelle

A riprova di questo, e lo dico con grande gioia e a volte anche stupore, la carrozzina da parecchio tempo giace nel baule della mia auto, non mi ricordo il tempo di usarla ed è una soddisfazione toglierla solo per caricare la mia bicicletta.

Sono consapevole che ogni Parkinson è differente dall’altro, che è una malattia subdola, che la notte le mie gambe hanno una vita propria fatta di scatti e crampi.

On e Off

So anche che ci saranno giorni buoni e giorni meno buoni, che quando sono in off tutto è più difficile.

Anche solo respirare o stare in piedi, azioni che normalmente non richiedono nemmeno la mia attenzione, in quei momenti diventano sfide molto faticose.

Credo fermamente che la costanza nell’allenamento e l’esercizio fisico quotidiano, siano i presupposti fondamentali per generare un miglior livello di benessere psicofisico.

Correre per rallentare

È uno strano paradosso dover correre per rallentare la malattia, ma per me funziona. Dopo una giornata come questa, la parola d’ordine non può essere che MOVE-ON!

Desidero ringraziare lo staff della Fondazione Mondino per la gentilezza e la professionalità.