IN AUMENTO I MALATI DI PARKINSON GIOVANILE. LA SCIENZA ANCORA SENZA RISPOSTE CERTE

È innegabile che queste due affermazioni siano corrette, e che l’effetto che hanno sul nostro stato d’animo sia quello di metterci a disagio, di amplificare paure e preoccupazioni.

In realtà, è un titolo che ho scritto così, per attirare la vostra attenzione. Sapendo che siamo più attratti dalle notizie cattive che da quelle buone. 

Uno studio condotto alla McGill University in Canada, che ha utilizzato la tecnologia del tracciamento oculare, applicandola a volontari provenienti da 17 paesi sparsi in ogni continente, ha evidenziato che quando leggiamo un giornale o le notizie sul web, quelle che ci attraggono di più sono quelle brutte.

Perché lo facciamo?

È un meccanismo di difesa. Andando a cercare ciò che potrebbe succedere di brutto, o addirittura di catastrofico, crediamo di poterci preparare ad affrontarlo, evitarlo o risolverlo.

Secondo lo stesso studio, emerge che; Occorrono almeno quattro notizie positive per farcene dimenticare una negativa.

Le brutte notizie rimangono più a lungo nella nostra memoria, plasmando e condizionando i nostri pensieri e le nostre azioni.

Esiste un pericolo però, che deriva dal condizionamento che subiamo nel leggere sempre solo di tragedie, quello di non riuscire a vedere il mondo di un colore che non sia il nero.

Ma torniamo al titolo vero, e agli argomenti che voglio trattare.

Argomenti che mi stanno particolarmente a cuore, perché ritengo siano di grande attualità.

QUALCOSA STA CAMBIANDO, AVREMO LA CURA E CI ARRIVEREMO… 

Di corsa, in bicicletta, nuotando, facendo Nordic Walking, Trekking o triathlon.

Ballando, tirando pugni al nulla, camminando in autonomia, ma anche con il deambulatore, o con l’ Alinker.

Giocando a rugby, a tennis, a ping pong, arrampicando, facendo yoga o thai chi, pilates, fisioterapia o attività motoria adattata, idrokinesiterapia, mettendoci la faccia o dipingendo, scrivendo libri o sceneggiature teatrali, etc. etc.

Queste attività, sono le prime che mi vengono in mente, senza andare a spulciare sul web. Alcune le pratico, altre le vedo praticare da amici e conoscenti, sono attività che fanno la differenza nella mia vita, come in quella di tante altre persone con Parkinson. 

Ve lo posso garantire, sia per esperienza personale, ma anche perchè mi relaziono quotidianamente con persone che, praticandole, riferiscono di godere di benefici tangibili, che si riflettono direttamente sul loro benessere psicofisico e sulla qualità del lavoro vita.

Da settembre ad oggi, mi sono mosso parecchio per l’Italia. Partecipando a eventi formativi, incontri con Associazioni, premiazioni, celebrazioni, riunioni, manifestazioni sportive.

Ho incontrato, in contesti e realtà diverse, famiglie, pazienti, volontari, operatori sanitari, ricercatori, medici e professionisti, tutti in qualche modo legati al Parkinson o ad altre patologie.

Sono stati mesi intensi ed impegnativi, che hanno richiesto un forte dispendio di energia fisica e mentale, che allo stesso tempo, mi hanno restituito una potente dose di entusiasmo e fiducia nel futuro, che oggi, con forza, voglio condividere con voi.

Le cose stanno cambiando, inizia il 6° anno per la nostra Associazione, ed io tra poco entro nell’8° dalla diagnosi e mai come ora percepisco che c’è un aria nuova, siamo vicini alla svolta.

MOVIMENTO E SPORT

Il nostro focus, dal novembre del 2018, quando siamo nati, va in primo luogo sul movimento, lo sport e l’attività motoria.

Notando che questi argomenti sono ora più che mai in primo piano in tutte le manifestazioni, sono soddisfatto e felice, per le ricadute che hanno nel presente e fiducioso per gli effetti che avranno nel futuro delle famiglie con Parkinson.

Sono sempre più numerose le ricerche e le sperimentazioni che dimostrano che: Adattando programmi di allenamento allo stadio della malattia, ci è utile fare movimento e sport sempre.

Meglio se con intensità tale, da avere il fiatone e non riuscire a chiacchierare con un eventuale compagno. (cit. Prof. Bastian Bloem)

Mettendo correttamente sotto stress il nostro corpo, generiamo vantaggi per il sistema immunitario, cardiovascolare e respiratorio, per articolazioni e muscoli.

Cosi facendo, si ottengono benefici evidenti sul benessere psicofisico e sulla neuroplasticità, con vantaggi importanti anche sulla preservazione delle facoltà cognitive.

Si moltiplicano gli eventi formativi sul tema. Cosi come sono sempre più numerose le testimonianze e i racconti sul web e nei libri, di pazienti che hanno fatto del movimento e dello sport, la loro prima arma di difesa dall’attacco della malattia.

TECNOLOGIA E TELEMEDICINA

Anche gli strumenti tecnologici ci stanno venendo in aiuto, con sempre miglior efficienza.

Durante il Covid, sono nate iniziative utili e necessarie per rispondere all’isolamento dei pazienti, che in eredità hanno lasciato proposte come: Non Siete Soli, di Fresco Parkinson e Parkinson Italia, i Webinar di Limpe, il Question Time di Parkinzone e tante altre, più o meno strutturate di Associazioni territoriali.

I Webinar erogati su piattaforme di videoconferenza, hanno facilitato la divulgazione di informazioni autorevoli, portandole direttamente nelle case, insieme alla telemedicina che, pur marginalmente, in molti casi risulta utile.

E CHIAMALE SE VUOI…

Ora si parla anche di emozioni, non più solo di sintomi, trattamenti e terapie.

Raccontare il viaggio da dentro la malattia, condividendo emozioni e storie con le componenti spiacevoli e piacevoli, conosciute od inaspettate, ha un valore importante per chi ascolta, ma anche per chi racconta riportando la sua esperienza.

Il racconto della malattia, è un processo di conoscenza di se stessi, che risulta utile anche nel rapporto con il Neurologo.

Si parla, finalmente, dell’importanza dell’utilizzo, da parte del personale medico, della linguistica corretta al momento della comunicazione della diagnosi.

Valutando come, quelle parole, agiranno sullo stato emotivo del paziente in quel preciso istante, ed anche di quali effetti potranno avere nel resto della sua storia a contatto con la malattia.

Lo si sta facendo, pensando alla formazione, attualmente inesistente, che sarebbe utile inserire nei programmi di studio degli specialisti che compongono il team multidisciplinare che lo prenderà in carico.

Multidisciplinarità di cui tanto si parla e che poco alla volta sta finalmente diventando realtà.

AVREMO LA CURA!

Nuove terapie vengono già utilizzate, alcune sono in sperimentazione e altre lo saranno presto.

Nell’ultimo periodo sono tante le notizie in questo senso, da sempre sono fiducioso sostenitore della scienza, della ricerca e del lavoro dei ricercatori.

Nutrire la convinzione che il domani sarà migliore, ci aiuta ad impegnarci oggi per essere nelle migliori condizioni quando potremo andare a godercelo quel domani.

E NOI, COSA FACCIAMO?

Qui entriamo in gioco noi, i pazienti, ed è proprio in questo ambito che ci sono ancora ampi margini di miglioramento.

Vedo tanto interesse e partecipazione tra famiglie, pazienti e caregiver. C’è fame di conoscenza, cosi come è tangibile il bisogno di condivisione, di supporto e di ascolto.

Questo è molto positivo, lo scambio di esperienze e di aiuto, accorcia le distanze tra le persone e la conoscenza rende liberi. 

Ma non basta partecipare, ascoltare e fare domande. 

Non è sufficiente stare alla finestra ad assistere e a fare il tifo, serve scendere in strada e unirsi al “MOVIMENTO”, diventare protagonisti del proprio destino.

AGGIORNARE LE ABITUDINI

Possiamo veramente fare la differenza, incidendo positivamente sulla qualità della nostra vita, solo passando all’azione.

Aggiornando le nostre abitudini, anche poco alla volta, ma con costanza, sostituendo quelle dannose con altrettante utili.

Facendo scelte mirate, che durino nel tempo, rispetto allo stile di vita, alla nutrizione, al movimento e allo sport, alla scelta dei nostri pari e agli ambienti che frequentiamo.

Cercando il modo per entrare in contatto con chi vive la nostra stessa condizione, scambiando esperienze e magari anche prestando la nostra opera per aiutare le Associazioni nel loro prezioso lavoro sul territorio.

NOI CI SIAMO

Da parte nostra continueremo, come abbiamo sempre fatto, a “MUOVERCI PER CRESCERE” creando occasioni di incontro e scambio di energia, in presenza ed online.

Sono in fase progettuale, in collaborazione con specialisti, professionisti, strutture sanitarie ed Associazioni, innovative iniziative terapeutiche, inizialmente dedicate solo ai pazienti sul territorio bresciano e bergamasco, legate alla fisioterapia, alla neuro riabilitazione, al movimento e allo sport, alla respirazione e alla motivazione personale.

Attività volte a sostenere ed accompagnare pazienti e caregiver, nel percorso di cambiamento e crescita per il miglioramento del loro benessere psicofisico, che li aiuterà nel loro viaggio in compagnia dell’ospite indesiderato che chiamiamo Mr. P.

BUON 2024

L’augurio che voglio rivolgere a tutti voi, è di trovare dentro di voi la forza, il coraggio e la determinazione per incamminarvi verso il nuovo anno, con entusiasmo e rinnovata energia.