L’articolo sui PARKINSONAUTI in bicicletta, scritto da Raffaele Nappi, su “IL FATTO QUOTIDIANO.it” del 13 settembre del 2020, il giorno della nostra partenza da Pavia verso Roma, per la prima tappa della “Bike riding for Parkinson Italy”. La consegna è avvenuta il 25 Ottobre, presso il Salone d’Onore del Coni durante la premiazione, aperta dal presidente Giovanni Malagò, della IV Edizione del prestigioso premio giornalistico.

Questa mattina Raffaele Nappi, mi ha comunicato la bella notizia. Lo ringrazio con tutto il cuore e chiedo anche scusa per averci messo un po’ per capire chi era e cosa mi stava dicendo, ma ho la mia età e sono pure malato di Parkinson. Ecco per intero il lavoro che ha meritato il riconoscimento, che potete leggere in originale anche qui.

“Noi, malati di Parkinson, partiamo per un tour di 790 chilometri in bici sulla Francigena. E siamo convinti che la cura arriverà”

Si fanno chiamare ‘Parkinsonauti’ perché “come astronauti esploriamo il mondo”. Sono partiti oggi da Pavia e arriveranno il 13 settembre a Roma per il loro ‘Bike riding for Parkinson’s Italy 2020’, per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla malattia. “Se lo sport è importante per tutti, per noi lo è ancora di più”

“Tutto parte da qui, tienilo bene a mente: noi siamo convinti che arriverà una cura per il Parkinson. Ne siamo profondamente convinti. Intanto, mentre aspettiamo, facciamo sport: così ci facciamo trovare pronti”. Stefano Ghidotti ha 58 anni, viene da Palazzolo sull’Oglio ed è un mental coach. Tre anni fa gli è stato diagnosticato il Parkinson. Insieme ad amici e atleti ha organizzato il giro d’Italia in bici: un tour per raccogliere fondi e sensibilizzare il maggior numero di persone sulla malattia. Sono partiti oggi da Pavia e arriveranno il 13 settembre, a Roma, dopo aver pedalato lungo la via Francigena. “Con tanto di benedizione del Papa”, sorride.

Tutto è nato durante il lockdown, ad aprile, quando Stefano ha inaugurato una serie di interviste in diretta sulla pagina Facebook della sua associazione (Parkinson e Sport) intitolate ‘Prendo la levo e arrivo’: “La Levodopa è un farmaco tipico sostitutivo della dopamina che va preso un’ora prima dei pasti”, spiega Stefano. Durante una delle interviste ha conosciuto Simone Masotti, 44 anni, da quindici con il Parkinson “a fargli compagnia”, un giro della Croazia in bicicletta alle spalle, che proprio grazie alla bici è riuscito a “riprendere le normali attività quotidiane”. “L’idea ci ha subito convinto”, racconta Stefano a ilfattoquotidiano.it. Così è nato il viaggio in bici attraverso l’Italia, passando per le varie associazioni presenti sul percorso, incontrando a ogni tappa amici e soci per parlare di sport e movimento.

Il progetto ‘Bike riding for Parkinson’s Italy 2020’ ha come obiettivo quello di percorrere l’Italia da nord a sud, da est a ovest: “Suddivideremo la nostra impresa in tre viaggi, uno all’anno. Quest’anno abbiamo pensato di percorrere l’Italia centrale, da Pavia a Roma, lungo la via Francigena, un percorso che si svolgerà in 9 giorni e 17 tappe per 790 chilometri totali e 12mila metri di dislivello”.

A partire da Pavia sono in 10 insieme a due autisti, un camper, e una tv al seguito che racconterà l’impresa giorno dopo giorno. “Spesso tra di noi ci chiamiamo ‘eroi della dopamina’ – aggiunge Stefano –. C’è chi gira il mondo, chi dipinge, chi canta, chi scrive libri, chi attraversa lo stretto di Messina a nuoto. Dobbiamo pur gestire in qualche modo i nostri picchi di emotività mentale legati all’assunzione di questo farmaco. Se lo sport è importante per tutti, per noi lo è ancora di più. Il nostro cervello – continua – è come un software che ha bisogno di essere tenuto in attività per rimanere aggiornato, se lo lasciamo spegnere quando dovrà riaccendersi sarà più lento”.

Alcuni arriveranno in sella alle proprie biciclette, altri ne utilizzeranno una a pedalata assistita. L’impresa si autofinanzia grazie ad alcuni sponsor che hanno deciso di sposare la causa, ma sono arrivate donazioni da tutta Italia attraverso associazioni e cene di supporto cui hanno partecipato centinaia di soci.

Stefano e compagni si fanno chiamare ‘Parkinsonauti’. C’è Samantha, che dopo 3 anni di “pianto rabbia e rassegnazione” si è rialzata e adesso fa parte del gruppo: “Insieme possiamo fare tanto per questa malattia. Non siamo solo persone anziane tremolanti”, sorride. C’è Roberto, 52 anni, di origine siciliana: “Mi hanno diagnosticato la sindrome giovanile di Parkinson nel maggio 2012: una malattia difficile da accettare a qualsiasi età, ma a 44 anni ancora di più”, che oggi si sta allenando per essere pronto alla pedalata. C’è Alberto, 59 anni, che non vede l’ora di partire. Marco, 60 anni, che dopo averci pensato un giorno e una notte ha accettato la sfida e ora dice: “Sarà una grande avventura”.

Che cosa dovrebbe fare lo Stato per essere più vicino alle famiglie e alle persone colpite da questa malattia? “Ci potrebbe aiutare un censimento della popolazione malata di Parkinson – spiega Stefano –. Ad oggi ci sono stime che parlano di 200mila o di 600mila malati: tra queste due cifre c’è una bella differenza. Conoscere il numero corretto aiuterebbe a legiferare, a investire meglio i capitali”.

Condividere un’avventura come questa ha rafforzato il gruppo, ha dato speranza, ha trasformato gli iscritti all’associazione in amici. Ma perché chiamarsi proprio ‘Parkinsonauti’? “Io sono una persona che è altro, non è solo questa malattia – conclude Stefano –. Io non sono la mia malattia. Perché ci chiamiamo Parkinsonauti e non Parkinsoniani? Perché non veniamo dal pianeta Parkinson, ma come astronauti esploriamo il mondo, affrontiamo le nostre avventure, tentiamo tutto quello che è possibile”.