Da Parkinsoniana a Parkinsonauta. La storia della ragazza che sognava il “Bulli”

È tutto un equilibrio sopra la follia

Saper raccontare una storia in poche righe e con delle immagini, non è da tutti, tanti ci provano tra Instagram e Facebook, ma pochi riescono a colpire nel segno. Inoltre, se si tratta di raccontare qualcosa di spiacevole e doloroso, lontano da vacanze luccicanti e vite da miliardari, la sfida e ancora più ardua, lo scroll è immediato.

Ma lei ha quel tocco in più, le viene semplice e le piace. Scatta, scrive e pubblica.

Stonebalancing

Quando l’ho notata era nascosta dentro un account che conteneva il nome Parkinson, dietro quel nome forse stava nascondendo anche le sue paure.

Dal giorno della diagnosi del Parkinson, i suoi occhi, di ragazza che sognava il Bulli, il furgoncino Volkswagen e di quello che quell’immagine rappresenta, libertà, gioia di vivere e giovinezza, si erano spenti.

Ma picchiava forte sul guscio, per romperlo da dentro. Voleva aprire un foro per far entrare luce e aria, sentiva che starsene li in compagnia di timori e pensieri scuri non la stava aiutando, si stava preparando a rifiorire.

La paura del futuro l’aveva portata ad anticiparlo, stava utilizzando i suoi pensieri nel modo peggiore possibile. Senza saperlo stava mettendo in atto una tecnica di anticipazione mentale che, quando utilizzata correttamente, dà risultati importanti.

Lei li stava ottenendo ma non ne riceveva il beneficio, al contrario, immaginando e preoccupandosi del futuro, stava sprofondando in un vortice di depressione, paura, solitudine e disagio.

Nel giro di poco tempo, la nostra ragazza del mondo, nata qua, vissuta là, trasferita giù e sposata su, camminava aiutandosi con un deambulatore, che chiamava Harry. Tanto più si appoggiava a lui, tanto più lasciava un po’ di sé per strada.

Inconsapevolmente stava aprendo la porta alla sua subdola malattia, il Parkinson, che sfrutta ogni debolezza per occupare spazio dentro di noi, per fermarci, per provare a fare a pezzi la nostra vita e quella delle nostre famiglie.

Ma qualcosa bruciava dentro, un fuoco che non si spegneva mai, anzi diventava un incendio. Un’energia che nemmeno lei aveva mai creduto di avere.

La sua famiglia, i suoi figli, continuavano a sostenerla con iniezioni d’amore.

Samantha con la sorella

Lei sentiva che poteva e doveva rimettere insieme i pezzi, aveva bisogno di un segnale, una mano da afferrare, cercava la strada, nuova luce per i suoi occhi, nuova linfa per i suoi rami.

Finché un giorno è successo qualcosa, l’aria era cambiata sentiva di nuovo il profumo di primavera. L’inverno stava finendo, la sua ricerca stava dando i frutti, qualcuno là fuori aveva risposto al suo grido d’aiuto. All’inizio un amico con il Parkinson e la passione per la montagna, poi un altro e un altro ancora, non era più sola.

Ecco allora la ragazza innamorata della libertà che sognava di viaggiare, rialzare gli occhi, la testa, la schiena e il busto. Lasciato in un angolo Harry, ricomincia a camminare da sola, al sole dell’Italia scalda il cuore e il motore e poi fa una scelta, un viaggio di rinascita, il cammino di Santiago.

Da allora non si è più fermata, sogna, ama, si pone obiettivi e si muove per raggiungerli, la nostra amica, ormai lo avrete capito, si chiama Samantha, ha abbracciato la sua nuova vita.

Seduta davanti al mare, con le mani ferme e precise, mette insieme i suoi sassi, ha imparato che basta anche solo un piccolo punto d’appoggio, per ritrovare l’equilibrio, per costruire una nuova meravigliosa scultura, una nuova vita.

Anche se non lo ha pensato quel nome, lei lo rappresenta. Per questo, quando ho capito che era il momento di smontare l’idea che il PARKINSONAUTA fosse un campione dello sport, le ho chiesto di esprimere il suo modo di vivere da PARKINSONAUTA, per lasciare che attraverso le sue parole possiate, se vi piace, sentirvi tutti cosi, semplicemente vivi.

Essere Parkinsonauta

Chi sono e cosa fanno i Parkinsonauti?
Per rispondere a queste domande ho scritto questo, a quattro mani con un amico Parkinsonauta.

Parkinsonauta, delle prime lettere conosciamo bene il significato, ma aggiungendo la desinenza “nauta” ecco che le cose cambiano, e non di poco! Nauta significa viaggiatore, navigatore.

Il Parkinsonauta, pur conscio delle difficoltà che la “sfiga” può riservargli, da buon navigatore, affronta le tempeste che incontra  nel suo viaggio, con coraggio e determinazione, trasformando la sfiga in sfida.
Lui sa che la vita è come un viaggio in barca.

Per raggiungere il porto dove si può star bene, bisogna saper navigare quando il vento è a favore, ma anche quando è forte, contrario, e ti colpisce in faccia con Ie sue onde.

Ed è proprio allora che il Parkinsonauta non deve rimanere fermo. 
Lui tiene il timone e naviga verso la sua destinazione, seguendo la rotta che ha tracciato.


Giorno per giorno sogna, fa progetti e costruisce le sue giornate con tanti piccoli mattoni, che sono le sue passioni, le sue abitudini, la sua vita.

Dunque nuota, pedala e corre, oppure cammina, fa trekking e nordic walking. 


Il Parkinsonauta cerca la luce all’aria aperta, ama pescare, organizza serate culinarie e musicali, canta, balla, costruisce sorprendenti sculture di sassi con lo stonebalancing, e scrive poesie, pittura o suona uno strumento. 

Fa tutto questo, e lo fa stando sempre in movimento, perché sa che il movimento rappresenta la sua cura. Il Parkinsonauta ama scoprire, sfidare, conquistare, sognare.

Si muove alla ricerca dell’appagamento della propria anima, perché ama la vita. 
Ecco, questa è la definizione giusta per me dell’essere Parkinsonauta.

Ora vorrei raccontarvi che cosa ha cambiato nella mia vita il sentirmi Parkinsonauta

Quando leggo i racconti che scrivevo prima, sento che oggi ho ritrovato la speranza, che ho vinto tante paure e soprattutto che non mi sento più sola. 


Tutto questo è successo quando ho ricominciato a muovermi verso qualcosa. Quando ho deciso che non mi sarei fatta fermare, proprio come dice il nostro motto “Non ci fermerai” mi sono messa “In movimento verso la cura” che arriverà, ci crediamo e la stiamo tutti aspettando.

Ma la cosa più bella che mi ha regalato essere Parkinsonauta sono gli altri, le persone, gli amici che navigano insieme a me. 
Tutte le volte quando urliamo “chi siamo noi…Parkinsonauti” sento dentro di me accendersi l’energia, la grinta e la forza. 

Siamo tutti diversi, ognuno con le sue sfumature e i suoi colori , che io amo paragonare ai gelati.
Ma proprio perché siamo così diversi, navigare insieme a loro mi ha fatto scoprire nuove passioni, colori e gusti di questo viaggio chiamato vita.

E so bene che sono io al timone della mia vita, ma viaggiare insieme a loro ha alleggerito il peso del convivere con la malattia, che invece di dividerci ed allontanarci, ci unisce. 

E adesso urliamo insieme “chi siamo noi?
Un abbraccio a tutti da me, Samantha

Ora Samantha è una colonna portante del nostro gruppo, che ora ha tutte le caratteristiche per essere chiamato “MOVIMENTO”. Lavora ogni giorno dentro l’Associazione con generosità e impegno, anche se si trova in Olanda.

A volte sbatte contro giornate difficili, chi non le ha? Ma poi, si guarda allo specchio e vede la farfalla che ha saputo rompere il bozzolo per riprendere a volare.

Si guarda, allarga le braccia con le mani aperte, e ora sente tante altre mani che stringono le sue. Allora sorride e canta e balla e sogna e fa progetti, perchè è una Parkinsonauta e sa che non sarà mai più sola.

Scrivici anche tu la tua storia a info@parkinsonsport.com