Il Manifesto del Parkinson: la malattia spiegata non dai libri, ma da chi ce l’ha.

Le attività che facciamo, le sollecitazioni a cui sottoponiamo il nostro corpo, il cibo l’ambiente in cui viviamo, le relazioni con gli altri sono alla base del nostro benessere. Con il Parkinson, ancora di più. 

La malattia di Parkinson.

Mi è stata diagnosticata da più di due anni. Sono sempre lo stesso, ma dal momento in cui l’ho saputo e accettato ho consapevolmente modificato abitudini e comportamenti per adattarle alle regole che ho imparato a rispettare, per far si che la mia condizione psicofisica fosse al meglio ogni giorno.

Lo sport e i farmaci.

Tra questi adattamenti c’e stato l’aumento della mia attività fisica, lo sport occupa più spazio nella mia vita. Ho anche iniziato l’assunzione quotidiana di farmaci e ho imparato a gestire l’interazione che hanno con l’ alimentazione.

Le relazioni.

Ciò che più ha cambiato la mia vita sono state le relazioni che ho instaurato con il mondo che ruota intorno alla malattia: dai malati come me che sono diventati amici, alle associazioni con cui ho cominciato a lavorare, ai neurologi e gli operatori che incontro in alcuni ambiti, fino ai familiari dei pazienti, i famosi “caregiver” tanto importanti quanto diversi nella loro unicità.

La qualità della vita.

Proprio attraverso queste relazioni mi sono trovato ad ascoltare tante e diversissime esperienze personali, che spesso rivelavano una conoscenza limitata e confusa delle cause della malattia e dei sintomi che produce.  E pure su alcune regole molto semplici da rispettare, grazie alle quali è possibile migliorare la qualità della vita, dei malati e dei loro familiari, manca l’uniformità e la facilità di accesso alle informazioni.

Manifesto del Parkinson.

Per questi motivi ho pensato di promuovere sulle pagine del mio blog un documento, molto semplice, redatto a partire dal 2016 dalle Associazioni di pazienti, diversi gruppi Facebook insieme a un team di neurologi. Attraverso le testimonianze dei pazienti fornisce delle informazioni di base e induce a riflettere su quanto ci sia da lavorare ancora per migliorare la conoscenza della malattia. I lavori sono nati grazie a un’idea di Giulio Maldacea, paziente Parkinson e amico, che aveva fatto nascere l’Associazione WeAreParky e che nel 2017 è stato fondatore e tuttora Presidente del “Comitato Associazioni Pazienti Parkinson”.  Con il Comitato sono entrato in contatto lo scorso anno in occasione della Mezza Maratona di Milano, da allora la collaborazione è diventata sempre più intensa, sino a portarmi a divenirne a giugno di quest’anno vicepresidente.

Ecco la prima parte, nella seconda parte del Manifesto, che pubblicheremo in seguito, vedremo come viene e come si combatte.

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Parkinson & Sport.

Stiamo lavorando insieme sui rapporti con le associazioni e in particolare su ciò che riguarda l’ambito delle attività sportive: abbiamo in serbo una serie di proposte che riguardano la sensibilizzazione del pubblico alla malattia di Parkinson attraverso la partecipazione a manifestazioni sportive sia in veste di atleti che di testimonial. Insieme a Giulio stiamo sviluppando il Manifesto con una parte espressamente dedicata allo sport.

 

2 pensieri su “Il Manifesto del Parkinson: la malattia spiegata non dai libri, ma da chi ce l’ha.

  1. VALERIA BASTONCELLI

    45 anni.. In verità non ancora. Ed oggi sono 10 anni. Dalla diagnosi Ne avevo 35 nn compiuti..
    Una vita quella trascorsa fino a quel 23 maggio 2009 trascorsa senza tanti scossoni. Non stai bene ma neppure male..
    Una vita in compagnia dello sport
    3 anni di ginnastica ritmica con un tot di medaglie vinte
    10 anni di pallavolo
    Tennis amatoriale
    Sciatrice dai 6 anni di età.
    Poi tutto assume un ottica diversa
    Le persone un valore preciso
    Le parole in peso che possono sollevare la anche ferire il doppio
    Io io scelto
    Io quel giorno ho scelto di fare un passo che altrimenti mi sarebbe stato precluso
    Ho scelto la vita
    Ho scelto di darla… Di avere un figlio. La mia vita
    La fatica quella fisica la conosco benissimo i pianti sordi di notte che mi fanno compagnia anche oggi.. Il pensiero di non essere una mamma normale mi picchia in testa come un tarlo.. Ma è talmente tanta la gioia di guardare un piccolo cucciolo sapendo che forse sarà un uomo migliore di tanti altri che forse si sarà in alcuni istanti vergognato di te.. Ma sarà scalzato dal bene che ti vuole.
    Forse sono destinati a rimanere da sola mon mi spaventa.
    Il parkinson non. Deve essere un paracadute.. A difesa dei comportamenti smodati..
    Uno è stronzo a priscindere dal pk..
    Io ho pochi amici park e così deve essere. Il mondo è fuori
    E poi malati ti ci fanno sentire gli altri
    Io mi sento DIVERSAMENTE NORMALE

    VALERIA
    CHIARA
    BASTONCELLI

    1. Adriano G. V. Esposito

      Sei super normale! Complimenti per la forza e il coraggio. D’altronde chi non ha paure e debolezze è solo un incosciente e fanatico, il forte e il coraggioso è colui che fa nonostante paure e debolezze. Come te.

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