In queste settimane la malattia di Parkinson è uscita dall’ombra due volte.
Il 31 agosto Dario Franceschini ha raccontato al Corriere della Sera la sua diagnosi, tenuta nascosta per quasi sei anni. Ha parlato della vergogna: l’istinto, appena lo sai, è nasconderti. E ha detto che il primo pensiero è andato alla famiglia, al dolore e ai disagi che avrebbe portato a chi gli sta accanto. Poi ha lasciato a tutti noi una frase: “Non isolatevi, continuate a vivere”.
L’intervista è di Fabrizio Roncone sul Corriere della Sera. Qui la sintesi dell’ANSA.
Pochi giorni fa, agli Emmy, Michael J. Fox ha ricevuto un premio per il suo impegno e una standing ovation che non finiva più. Anche lui, all’inizio, si era nascosto. E dal palco ha detto che “accettare il Parkinson non significa arrendersi”.
Qui il suo discorso (in inglese, ma la sala in piedi si capisce in tutte le lingue):
Per chi non mastica l’inglese, il senso è questo.
Sale sul palco in sedia a rotelle e scherza subito: lui deve stare seduto, quindi l’ovazione se la godano gli altri.
Racconta che la diagnosi è arrivata prima dei trent’anni e che all’inizio l’ha tenuta segreta. Aveva paura per il lavoro, e si chiedeva se il pubblico avrebbe ancora riso sapendolo malato.
Poi è successo il contrario: l’affetto della gente lo ha sorpreso e gli ha dato la forza di continuare a fare ciò che ama.
Da lì la scelta: accettare la malattia voleva dire fare tutto il possibile per chi ci convive. È nata così la sua fondazione, che ha sostenuto la ricerca con oltre 3 miliardi di dollari.
Chiude ringraziando la moglie e la famiglia.
Due uomini lontanissimi, le stesse parole. Chi di noi è Parkinsonauta le conosce bene, e le conosce bene chi ci vive accanto.
Io quel passo l’ho fatto nel 2018, quando ho aperto questo blog. Avevo le stesse paure: la vergogna, il giudizio degli altri. È successo il contrario di quello che temevo. Da quando ho la malattia di Parkinson, e proprio grazie a lei, ho conosciuto più persone di prima.
L’uomo nella foto in apertura, per esempio, non lo conoscevo. L’ho incontrato in cima a una salita in bicicletta. Due parole, un sorriso, un abbraccio. Succede, quando smetti di nasconderti.
Uscire allo scoperto è il primo passo. Il secondo è la domanda del mattino dopo: e adesso, ogni giorno, cosa faccio?
Sabato 12 settembre il Prof. Antonio Pisani, della Fondazione Mondino – Istituto Neurologico Nazionale IRCCS, è stato ospite di Buongiorno Benessere, su Rai 1, e ha risposto proprio a questo.
Cinque minuti. Qualcuno, commentando sui social, ha scritto che non ha detto niente.
È vero, gli hanno dato solo cinque minuti. Ma pensate a lui, che per parlare cinque minuti ha investito una giornata intera del suo tempo.
In cinque minuti, in televisione, non si può dire tutto. E non è neanche quello lo scopo: la televisione serve a far arrivare un’idea a chi non la stava cercando.
Sui social capita spesso: è più facile far emergere ciò che non va che accorgersi delle cose importanti nascoste tra le pieghe di un discorso. Lo facciamo tutti. Cerchiamo quello che non ci piace e ci lamentiamo di ciò che non ci arriva su un piatto d’argento, come se tutto fosse dovuto.
E invece il professore, tra quelle pieghe, ha detto più di una cosa.
Ha parlato dell’attività fisica intensa. Non è scontato. Tempo fa, quando ricevevi una diagnosi come questa, ti veniva detto di stare fermo e di fare attenzione. Oggi un neurologo, su Rai 1, dice di muoversi, e anche forte. È una cosa che solo da qualche anno gli studi hanno reso chiara.
E ha parlato del sonno.
Non è un dettaglio. Il sonno è il momento in cui il cervello fa manutenzione: ripara, mette in ordine, consolida. Nella mia esperienza di Parkinsonauta è una delle cose che cambia di più la giornata dopo. Ed è anche quella di cui si parla meno. Ci chiedono del tremore, della rigidità, dei farmaci. Di come dormiamo, quasi mai.
Al sonno ho dedicato un intero episodio del podcast di NeuroRevive, l’Episodio 11. Ho deciso di regalarlo.
Non serve comprare nulla. Lasci la tua email e ti arriva subito. Lo puoi ascoltare mentre cammini, mentre riposi, e anche nelle fasi off, quando muoversi costa fatica ma ascoltare no. Se sei un familiare, ascoltalo anche tu: le notti difficili si vivono in due.
Poi, se ti va, rispondimi e raccontami come dormi. Io leggo tutto.
Non isolatevi. Continuiamo a vivere.
Stefano
Parkinsonauta dal 2017
Il podcast di NeuroRevive è uno strumento di benessere e non sostituisce il parere del tuo medico o del tuo neurologo.