Siamo 10 parkinsonauti e in questa avventura, Elmo, sarai con noi.

La squadra è al completo, dal 5 al 13 settembre saremo in 10 PARKINSONAUTI a pedalare, in memoria di Elmo, sulla via Francigena da Pavia a Roma. 

Dalla prossima settimana conosceremo, uno a uno tutti i componenti della spedizione, qui e sul gruppo di Facebook, Bike riding for Parkinson 2020

IL PARKINSONAUTA

Chi è il PARKINSONAUTA? È un termine suggerito e credo coniato da un amico, Lorenzo D’Allura che ho subito adottato con piacere e vi spiego perché: solitamente ci chiamano PARKINSONIANI, questo mi ricorda il  Signor Spock della serie Star Trek, un vulcaniano, cioè proveniente dal pianeta Vulcano, a me l’idea di provenire dal pianeta Parkinson non mi fa stare allegro. È come se fossi nato con questa caratteristica, come se fosse nel mio patrimonio genetico, come se avere il Parkinson volesse dire che sono parte di quel mondo e a me questo non piace, l’ho sempre detto che io non sono la mia malattia, io sono Stefano e ho anche questa patologia.

Mentre PARKINSONAUTA mi ricorda subito un astronauta un esploratore, un uomo che va alla ricerca di qualcosa, ecco io in questo mi ci ritrovo perfettamente, tutti giorni cerco qualcosa che possa farmi stare meglio e confido in qualche altro ricercatore come me che lavora tutti i giorni per trovare la cura, convinto che sarò tra quelli che la potranno sperimentare.

IN MEMORIA DI ELMO

Non ho avuto il piacere di conoscerlo personalmente come invece conosco il figlio Giacomo di cui vi ho già scritto nell’articolo, Giacomo, il suo grande papà e il suo grandissimo cuore, del maggio 2019.

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Desilia, Elmo e il giovanissimo Giacomo

Sono stato io a chiedere alla famiglia di Elmo Masserini di poter intitolare al loro caro la nostra impresa di settembre, perchè il filo che ci univa, la malattia di Parkinson, ha fatto si che il figlio Giacomo e la sua Azienda, la ELMAS s.r.l. siano i nostri più importanti sostenitori.

Sono passati 3 mesi dalla sua scomparsa, in piena emergenza Covid-19 delle provincia bergamasca, oggi il suo unico figlio lo ricorda con  queste parole:


Elmo era il mio papà e gli volevo bene, ci ha lasciato il 19-04-2020, noi abitiamo a Gazzaniga in Valseriana, la valle di Alzano lombardo in provincia di Bergamo, dove il covid ha colpito duramente le persone anziane. Ad oggi non ci è dato sapere le cause della sua morte, aveva 77 anni e da 25 era affetto dalla malattia di Parkinson, avrei moltissimo da raccontare su di Lui.

Era intraprendente e mi stimolava ad esserlo, mi ricordo quando mi portava a visitare le fiere gastronomiche dove insieme sceglievamo gli omaggi natalizi per i clienti dell’azienda.
La mia passione per la cucina e la decisione di fare il cuoco, come prima mia attività, forse erano nati anche da queste esperienze.

Lui appoggiava sempre le mie scelte e mi supportava, amava i piatti di pesce, mi ricordo quando veniva a mangiare nel mio ristorante il “Primolus” a Premolo in alta Valseriana, che ho gestito per alcuni anni con un socio, dove ho conosciuto mia moglie Sonia.

Era umile, buono, generoso ed anche un po hippie, lo ricordo quando partiva insieme a mamma Desi in sella alle sue moto.

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Quando negli anni 90 è stato colpito dalla malattia e mi ha chiesto se ero interessato ad occuparmi dell’azienda di famiglia ho vissuto il periodo di rapporto più difficile con lui. Non mi sentivo all’altezza del compito che responsabilmente avevo deciso di accettare, gestire l’attività di famiglia, un attività imprenditoriale molto lontana da quello che avevo scelto di fare nella vita. Mi impegnavo veramente tanto per avere la sua approvazione e non sempre la ottenevo.
Se oggi potessi esprimere un desiderio, vorrei solo essere certo che ha capito le ragioni per cui a un certo punto della sua malattia ho dovuto, per proteggere i suoi stessi interessi e quelli della famiglia, intraprendere azioni che mi hanno reso molto triste e mi hanno fatto sentire in colpa per molto tempo.
Mio Papà era una persona molto ben voluta e stimata, un grande uomo e un grande imprenditore. A modo suo un ottimo genitore e marito, mi ha insegnato molto e avrebbe potuto insegnarmi ancora tanto anche nonostante la sua malattia, purtroppo molte volte le cose si capiscono o si imparano troppo tardi e nel mio caso mi rammarica ammetterlo ma è stato cosi.

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Le mie giornate e la mia vita scorrono in Elmas, in rapporto costante con ciò che lui ha creato e a cui ho deciso di dedicare la mia vita, per darle continuità e farla crescere. In alcuni momenti mi sembra di sentire addosso il suo sguardo che mi tiene d’occhio, in altri allo stesso modo vedo il suo sorriso e sento la sua mano che mi da una pacca sulla spalla mentre mi dice, bravo Giacomo sono orgoglioso di te, continua cosi.

Ciao Papà buon viaggio, sono certo che anche li viaggerai con la tua moto,  mi raccomando ricordati che ora il casco è obbligatorio.


 

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Le interviste a colazione di “Prendo la levo e arrivo”

MERCOLEDI 22 – Alle 8 in diretta sulla pagina Facebook, Parkinson&Sport

Ospite della puntata, il Dott. Daniele Volpe, Direttore del Fresco Parkinson Institute. Un amico, professionista 3.0, amante dell’avventura, musicista e suonatore di: cornamusa scozzese, charango, banjo e sikus,  strumenti tradizionali Irlandesi e Andini.

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Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova nel 1985 e specializzato in Geriatria e Gerontologia nel 1989. Dal 2000 Fisiatra presso l’Ospedale indirizzo riabilitativo S. Raffaele Arcangelo dei Fatebenefratelli a Venezia fino al 2014. 

Dal 2015 è Direttore del Dipartimento di Medicina Riabilitativa e del Fresco Parkinson Center della Casa di Cura Villa Margherita del Gruppo S. Stefano Riabilitazione ad Arcugnano (Vicenza). Villa Margherita adotta un programma di cura integrato per la M. di Parkinson dove la riabilitazione multidisciplinare intensiva rappresenta un punto di forza. 

Dal 2018 è Direttore del Fresco Parkinson Institute a Fiesole (Firenze), la quale è una Fondazione fondata dall’Avvocato Paolo Fresco nel 2015 la cui mission è quella di aiutare le persone con M. di Parkinson insieme ai loro familiari a migliorare la loro qualità della vita. La Fondazione ha istituito una Fresco Academy, una scuola di formazione permanente per i pazienti con i familiari e per tutte le figure professionali sanitarie e non sanitarie nei Disordini del Movimento. Recentemente il Fresco Network (di cui Villa Margherita fa parte) ha ricevuto la prestigiosa certificazione di Network di Eccellenza da parte della Parkinson Foundation americana. Autore di articoli su riviste scientifiche internazionali indicizzate sui disturbi assiali e interventi complementari nei Disordini del Movimento su riviste scientifiche internazionali. Dal 2019 è Adjunct Professor of Neurology presso la New York University (NYU) Grossman School of Medicine.

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